Å få en baby er transformerende for alle foreldre.
Men da lille Bella ble født i oktober 2018, endret livet til mamma Eliza og mannen hennes seg dramatisk.
Ikke bare ble Bella født noen uker for tidlig, hun ble også født med en svært sjelden sykdom.
Denne historien er publisert av Newsner med tillatelse fra Eliza Bahneman.
«Vi skal få barn!» Dette er ordene som alle liker å høre når de planlegger å stifte familie. Det tok min mann og jeg ca 9 måneder å bli gravid. Jeg begynte å føle meg engstelig og nervøs. Det er sprøtt hvor mange følelser du kan føle når du planlegger å få en baby.
Jeg var så heldig å være gravid samtidig med min søster, svigerinne og et vennepar. Vi var alle bare noen uker eller måneder fra hverandre. Det var flott å ha noen å dele svangerskapets opp- og nedturer med.
LES MER:
Gjennom reisen vår har jeg lært mange ting om livet, bortsett fra at en stor utfordring kan komme til deg hver dag. Noen ganger er vi klare for endring og noen ganger er vi ikke.
Jeg hadde et fantastisk og lett svangerskap. Jeg ble ansett som høyrisiko på grunn av en hjerteformet livmor, men det var ikke årsaken, som vi fant ut senere. Jeg tok ultralyd hver måned, og siden jeg fødte Bella da jeg var 35, tok jeg annenhver test du kunne gjøre.
Født en måned for tidlig
Om kvelden 24. oktober jobbet mannen min sent og jeg gjorde klar de siste tingene til Bellas rom, samt bleievesken. Rett før jeg la meg klokken 23.30 sendte jeg et bilde av magen og en tekstmelding fra Bella til faren hennes. «Hei, pappa, mamma tror jeg kommer tidlig. Hun har følelsen av at hun ikke kommer til å være gravid så mye lenger. Jeg kan nesten ikke redde meg selv før jeg får se deg. Glad i deg pappa.»
Dagen etter, 25. oktober 2018, klokken 13.15, brøt vannet mitt. Bella kom en måned for tidlig.
Vi ringte foreldrene mine og hastet til sykehuset sammen. Nå kunne det morsomme arbeidet med smerter ta av.
Ingen gratulerte med jentas fødsel
Etter 12 timers fødsel kom Bella inn i vår verden. Hun kom med solsiden opp og veide 2,5 kilo. Da hun kom, la jeg merke til at det ene øret var bøyd. Jeg ble fortalt at babyer ser rare ut når de kommer ut, så jeg tenkte ikke noe mer over det. Hun var så liten, rød og sårbar. Jeg var spent og klar til å møte jenta vår! Jeg smilte og ventet spent på å holde babyen min da jeg skjønte at noe ikke stemte. «Hvorfor er det ingen som gratulerer meg? Hvorfor er mannen min så forvirret og redd? Hvorfor kan ikke moren min se på meg? Hvorfor dro legen min? Hvorfor kommer andre mennesker inn på rommet mitt? «Rommet mitt var stille. Ingen sa et ord. Stillheten rev meg fra hverandre, den brøt meg ned, den ødela hjertet mitt. Jeg var nedbrutt, rystet, redd, forvirret og fortapt. Bare det å skrive om dette øyeblikket bryter meg ned. Med tungt hjerte besøker jeg disse minnene og husker at min datters ankomst ikke ble feiret.
Bella så ikke ut som andre barn. Hun var annerledes, og det forårsaket en pinefull stillhet, etterfulgt av kaos.
«Legene informerte oss om at Bella måtte hastes til NICU for å bli festet til IV og mannen min ville bli med henne. Jeg hadde fortsatt ikke holdt babyen min.
«Vent!» Sa jeg. «Jeg vil holde barnet mitt.» De la Bella på brystet og hun så dem så mykt inn i øynene. Jeg kommer aldri til å glemme det blikket, et blikk som sa: «Mamma jeg er redd.» Det var også et blikk som ga meg trøst.
Jeg hvisket til henne at uansett hva som skjer, vil hun alltid være beskyttet. Min mor ble hos meg og jeg så mannen min og babyen min forlate rommet. Jeg hadde aldri følt meg så tom. Hvorfor oss?
Omtrent en time senere var jeg i stand til å gjenforenes med mannen min og barnet. På sykehuset hvor jeg fødte har de en knapp som spiller en vuggevise etter fødselen. Da jeg ble kjørt til NICU, ba jeg om å ikke trykke på knappen. Jeg ville ikke. Jeg feiret ikke. Jeg visste ikke engang om babyen min noen gang ville komme hjem eller om hun noen gang ville bli bra. Når vuggesangen spilte, gråt jeg inni meg. Jeg kommer aldri til å planlegge noe igjen. Jeg følte at livet sviktet oss. Ingenting betydde noe lenger. Etter hvert som meldinger begynte å komme inn fra vennene mine, begynte jeg å bli mer og mer sint. Jeg svarte ikke på noen av dem og jeg slo faktisk av telefonen min. Det var urettferdig, syntes jeg. De fikk reise hjem, de holdt barna sine, de feiret og vi visste ikke engang hva fremtiden vår hadde.
Jeg fikk endelig kontakt med Bella og Erik. Vi fikk være alene slik at Erik og jeg kunne knytte oss til Bella, hud mot hud.
«Kjære, jeg tror jeg har diagnostisert datteren vår,» sa mannen min, «vel, det er to syndromer, men det ene er verre enn det andre. La oss håpe det er Treacher Collins.´
Bella ble født med mikroti, hørselstap, liten og nedsunket kjeve, redusert luftvei og hard ganespalte. På grunn av dette gikk Bella inn i sin første operasjon for å få et g-rør. En magesonde slik at Bella kan mates. Reisen vår på NICU var 8 uker lang. NICU var vårt hjem. Mellom foreldrene mine, foreldrene til Erik og oss selv, ble Bella underholdt hele dagen. I tillegg til familien var jeg veldig heldig som hadde en av mine fantastiske venner som er sykehuskontrollsykepleier på Bella gjennom hele skiftet hennes, spesielt om kveldene når jeg var hjemme.
«Vår reise er annerledes, vår «normale» er annerledes, men jeg ville ikke endret den for noe. Hele denne opplevelsen har lært meg så mye om det å være mor, søster, kone, venn og bekjent», skriver mamma Eliza.
Slik lever Bella i dag
I dag er Bella 5 år. Hun har gjennomgått tre større døgnoperasjoner og én poliklinisk operasjon.
De fleste TCS-barn i gjennomsnitt 20 til 60 operasjoner, om ikke mer. Noen har hjelpemidler for å hjelpe dem å puste, men nesten alle har en eller annen form for hørselstap.
Til tross for den sjeldne sykdommen kjemper hun videre og går på ergoterapi, logopedi og musikktime for barn med hørselstap og har begynt på skolen.
I dag har Bella også en lillebror som hun elsker.
I mai 2022 delte Eliza en oppdatering om jentas tilstand. I innlegget appellerte hun også til alle foreldre om å lære barna å akseptere forskjeller.
«De sier det krever en landsby for å oppdra et barn, og hvis du følger oss, vil jeg at du skal være en del av landsbyen vår og øke bevisstheten», skriver hun i innlegget.
