Emiliana Rodríguez husker at hun som liten så på vennene sine spille fotball om kvelden da en av spillerne plutselig falt død om på banen. Den boliviansk-fødte Rodríguez visste ikke hva som hadde skjedd. Hun ble redd for insektet som kalles Chagas, «monsteret», som hun ble fortalt at bare dukket opp om natten.
Chagas er en «stille og lydløs sykdom» som overføres av nattlige insekter og som smitter opptil 8 millioner mennesker hvert år. Rodríguez sin venninne var en av de 12 000 som dør hvert år.
Emiliana Rodríguez (42) flyttet fra Bolivia til Barcelona for 27 år siden, og innså at hun ikke kunne unnslippe Chagas, som hun kaller et «monster».
– Frykten kom vanligvis om natten. Noen ganger fikk jeg ikke sove. Jeg var redd for å sove og ikke våkne, sier hun.
Lammet av sjokk
For åtte år siden, da Rodríguez var gravid med sitt første barn, gjennomgikk hun tester som avslørte at hun var bærer av Chagas.
– Jeg ble lammet av sjokk og husket alle historiene slektningene mine hadde fortalt meg om folk som døde brått, sier hun. – Jeg tenkte: «Hva vil skje med barnet mitt? «Hva vil skje med barnet mitt?»
Men Rodríguez gjennomgikk behandling for å forhindre at parasitten skulle nå hennes ufødte barn gjennom vertikal smitte. Etter at jenta ble født, testet hun negativt.
Elvira Idalia Hernández Cuevas i Mexico hadde aldri hørt om Chagas før hennes 18 år gamle sønn ble diagnostisert med den stille morderen.
– Jeg ble livredd
Den 18 år gamle Idalia donerte blod i hjembyen sin i nærheten av Veracruz i Mexico. Prøven hennes ble undersøkt og resulterte i en positiv diagnose for Chagas. En sykdom som forårsakes av en blodsugende parasitt, triatominer, også kjent som vampyrmygg og kyssemygg.
– Jeg hadde aldri hørt om Chagas, så jeg begynte å undersøke det på internett, sier Hernández i et intervju med The Guardian. – Jeg ble livredd da jeg så at det ble beskrevet som en stille morder. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre eller hvor jeg skulle gå.
Hun er ikke den eneste, for det er mange som ikke er klar over den vektorbårne sykdommen som forårsakes av disse små skadedyrene.
Chagas er oppkalt etter Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, en brasiliansk lege og forsker som identifiserte det første tilfellet hos mennesker i 1909. I løpet av de siste tiårene har Chagas blitt kjent for å være utbredt i Latin-Amerika, Nord-Amerika, Europa, Japan og Australia.
Kan være dødelig
Rovinsektene lever for det meste i veggene i lavinntektshus på landsbygda eller i forsteder. De er mest aktive om natten når folk sover. Insektet overfører T. cruzi-infeksjonen ved å bite et dyr eller et menneske og deretter gjøre sitt fornødne på huden til offeret, som ved et uhell kan klø seg på området og ødelegge huden eller spre avføringen i øynene eller munnen.
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) er omtrent 8 millioner mennesker i Mexico, Mellom-Amerika og Sør-Amerika rammet av Chagas sykdom. På verdensbasis er det mellom 6 og 7 millioner smittede ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO), men de fleste er uvitende om at de har sykdommen.
Ubehandlet kan Chagas-infeksjonen være dødelig. Hvert år dør rundt 12 000 mennesker av sykdommen, og ifølge The Guardian tar Chagas livet av «flere mennesker i Latin-Amerika enn noen annen parasittsykdom, inkludert malaria».
Selv om disse insektene har blitt identifisert i USA – nærmere 300 000 mennesker er smittet – regnes det ikke som en endemisk sykdom.
Alvorlig ubehag
Noen mennesker utvikler aldri symptomer, men CDC rapporterer at 20 til 30 % av de smittede tiår senere får hjertekomplikasjoner som kan føre til døden. Eller så kan gastrointestinale komplikasjoner forårsake alvorlig ubehag.
Den globale oppdagelsesraten er bare 10 %, noe som gjør behandling og forebygging svært vanskelig.
I sin søken etter støtte oppsøkte Hernández og datteren Idalia flere leger som også visste svært lite om Chagas eller hvordan sykdommen skulle behandles.
– Jeg ble overrasket, redd og trist fordi jeg trodde datteren min skulle dø. Fremfor alt fant jeg ingen pålitelig informasjon, og det bidro til å øke angsten min, sier Hernández.
Da Idalia til slutt fikk hjelp av et familiemedlem som jobbet i helsevesenet, fikk hun den behandlingen hun trengte.
– I Mexico sier myndighetene at det ikke er så mange som er rammet av Chagas, og at sykdommen er under kontroll, men det er ikke tilfelle, sier Hernández. – Legene får ingen opplæring og forveksler Chagas med andre hjertesykdommer. Folk flest er ikke klar over at Chagas finnes i Mexico.
Chagas er oppført av Verdens helseorganisasjon (WHO) som en neglisjert tropisk sykdom, noe som betyr at den ikke får oppmerksomhet på den globale helseagendaen.
Colin Forsyth, forskningsleder ved Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), påpekte at Chagas sykdom ofte blir oversett, delvis fordi «den er stille og kan forbli skjult i kroppen din i lang tid på grunn av den asymptomatiske fasen av den tidlige infeksjonen».
Behandling av Chagas sykdom
Forsyth fortsatte: «De menneskene som er rammet, har rett og slett ikke makt til å påvirke helsepolitikken. Det er en kombinasjon av biologiske og sosiale problemer som gjør at det holdes skjult.
Men etter hvert som Chagas sprer seg til andre kontinenter, blir sykdommen stadig mer synlig. Man vet nå at den kan overføres gjennom blodoverføringer og organtransplantasjoner, og fra mor til barn under svangerskap eller fødsel.
Professor David Moore, overlege ved Hospital for Tropical Diseases i London, har etablert Chagas Hub, et senter i Storbritannia som har som hovedmål å øke antallet personer som blir testet og behandlet for sykdommen. Han forklarer at de også arbeider med å håndtere smitterisikoen, som i Storbritannia primært skjer fra mor til barn.
Moore sa at fremgangen i arbeidet med å utrydde Chagas er «iskald». Om WHOs mål om å utrydde sykdommen innen 2030 sa han følgende: «Jeg kan ikke forestille meg at vi kommer i nærheten av det innen 2030. Det virker svært usannsynlig.
Medikamenter
Chagas kan behandles med to medikamenter, benznidazol og nifurtimox. De har begge har vært på markedet i mer enn 50 år, og som Moore sier er «giftige, ubehagelige og ikke særlig effektive».
Det kan kurere en baby, men det er ingen garanti for at medisinen kan forhindre eller bremse sykdomsutviklingen hos voksne. Når det gjelder de alvorlige bivirkningene, husker Rodríguez at hun opplevde elveblest, svimmelhet og kvalme. Hun fullførte behandlingen og går til kontroll hvert år.
Moore legger til at mer effektive medisiner mot Chagas er avgjørende for å bremse spredningen av sykdommen, men akkurat nå er det ingen økonomisk appell til legemiddelfirmaene.
Inntil det finnes et større marked for å utvikle flere behandlinger, har Hernández, som president for International Federation of Associations of People Affected by Chagas Disease (FINDECHAGAS), som oppgave å øke bevisstheten om denne tause sykdommen.
Hva skal jeg gjøre hvis jeg finner en triatomin?
I mellomtiden er Rodríguez i Spania for å bekjempe «monsteret» ved å øke bevisstheten om Chagas, dette gjennom en kampanje fra Barcelona Institute for Global Health.
– Jeg er lei av stillheten. Jeg vil at folk skal snakke om Chagas og kjenne til sykdommen. Jeg vil at folk skal teste seg og få behandling, sier Rodríguez.
De blir nå hørt.
WHO har etablert Verdensdagen for Chagas sykdom, som arrangeres hvert år den 14. april. Dagen i 1909 da Carlos oppdaget det første tilfellet hos mennesker.
WHO slår fast at «Globale 2030-mål og milepæler er satt for å forebygge, kontrollere, eliminere og utrydde en rekke av 20 ulike sykdommer og sykdomsgrupper». Dette inkluderer Chagas.
Huskeregler
For å forhindre et mulig angrep anbefaler CDC at du…
1. Tett sprekker og hull rundt vinduer, vegger, tak og dører.
2. Fjern hauger med tre, busker og steiner i nærheten av huset ditt.
3. Bruk nett på dører og vinduer og reparer eventuelle hull eller sprekker.
4. Tett hull og sprekker som fører til loftet, krypkjellere under huset og ut i det fri.
5. La kjæledyr sove innendørs, spesielt om natten.
6. Hold huset og eventuelle hvileområder for kjæledyr utendørs rene, og sjekk
regelmessig begge områdene for insekter.
7. Hvis du tror du har støtt på et kyssende insekt, anbefaler CDC at du ikke knuser. det. Legg i stedet insektet forsiktig i en beholder og fyll beholderen med sprit eller frys det ned i vann.
Etterpå anbefales det at du tar med deg beholderen med insektet til det lokale helsevesenet eller et universitetslaboratorium for å få det identifisert.
Det er ganske skremmende å tenke på at disse insektene lever i veggene i hjemmet ditt. Det er som de skrekkhistoriene du hører som barn, der du må være på vakt mot monsteret som bor i veggene.
Vi håper virkelig at WHO holder løftet sitt om å utrydde Chagas og andre neglisjerte tropesykdommer.
