I april 2013 var fotografen Arindam Dey ute å vandret på landsbygda i nordøst India. Når han kom til en fattig by i nærheten av byen Jirania gjorde han en sjokkerende oppdagelse. I en av jordhyttene i byen så han en liten jente som hadde ett hode som var tre ganger større enn normalt. Den lille babyen, Roona, hadde blitt rammet av en ekstrem form av hydrocephalus (vannhode), og hadde et desperat behov for medisinsk behandling. Fotografren Arindam ble veldig rørt av jentas livshistorie og ble god venn med familien. Han ble værende en stund for å hjelpe til, samtidig som han også tok bilder av foreldrene og Roonas kamp for å overleve. Roona kunne hverken sitte oppreist eller krype på grunn av sykdommen. Når hun ble født rådet den lokale legen foreldrene å ta henne med til et privat sykehus, men siden Roonas 18 år gamle pappa var analfabet og kun forsørget seg gjennom dårlig betalte strøjobber, hadde ikke familien noen mulighet til å gi datteren sin den hjelp hun var i desperat behov for. Det eneste foreldrene kunne gjøre var å håpe på ett mirakel. Og takket være Arindam Deys bilder skulle hjelpen komme til slutt. Familien hadde ingen anelse om at en hel verden var i ferd med å stille opp, og til slutt redde den veldig syke datteren. (Vi advarer mot sterke bilder)
Like etter Roona Begum ble født, fikk hun diagnosen hydrocephalus, også kalt vannhode. Sykdommen innebærer at hulrommene som vanligvis finnes i hjernen inneholder alt for mye hjernevæske (cerebrospinalvæske).
Hos små barn, hvor hodeskallen ikke ennå er ferdig utviklet, kan konsekvensen bli at hodet vokser. I Roonas tilfelle vokste skallen til ekstreme proporsjoner og det samlet seg 10 liter hjernevæske i hodet.
Roonas historie var lenge ukjent, selv om mange i landsbyen lo og ertet den lille jenta for det spesielle hodet hennes.
Men når fotografen Arindam Dey oppdaget den lille jenta forandret alt seg. Han ble både rørt og sjokkert når han så Roona, som hadde ett hode tre ganger større enn den normale størrelsen. Legene sa at Roona kun hadde noen måneder igjen å leve, og symptomene gjorde det umulig for Roona å leve ett normalt liv.
Huden på hodet hennes var strukket så pass mye at hun nesten var blind. Hun kunne ikke se noen ting.
Foreldrene Abdul og Fatima hadde ikke råd til den medisinske behandlingen som trengtes. Pappa Abdul prøvde å forsørge familien gjennom ulike strøjobber, men med en dagslønn på 25 kroner så forstår nok alle at det ikke var nok til noe legebesøk. I 1,5 år pleiet foreldrene datteren sin hjemme i jordhytten de bor i, som består av to rom.
Arindam Dey fikk veldig god kontakt med familien. Snart ble Arindams fotografier av Roona spredt rundt i ulike aviser over hele verden.
Tusenvis av mennesker ønsket å vise støtte for familien, og donasjonene strømmet inn. Foran alt var det to norske studenter, Natalie Krantz og Jonas Borchgrevink, som kjente at de ville gjøre noe. De opprettet ett fond for å samle sammen penger til en operasjon. I løpet av to måneder fikk de inn hele 500 000 kroner, i følge CNN.
Ett sykehus i New Dehli sto for resten av kostnadene og snart kunne Roona gjennomføre det første av mange inngrep. Legene fikk sjokk når de så den lille pasienten sin for første gang.
”Vi hadde aldri sett noe lignende, og vi hadde egentlig ingen anelse om hvordan vi skulle behandle henne. Ingen sykehus hadde tidligere erfaringer med operasjoner av barn med et så pass ekstremt tilfelle av vannhode. Vi prøvde oss frem og lærte mens vi utførte det”, fortalte sjefen for nevrokirurgi, Sandeep Vaishya, for amerikanske CNN.
I begynnelsen var legene i tvil. Roona var underernært, hun hadde store infeksjoner på baksiden av hodet, og huden var veldig tynn og følsom. Men hun hadde ett trumfkort – en sterk vilje.
Å behandle hydrocephalus er vanligvis en enkel prosedyre. Legene setter inn et dreneringsrør for å regulere strømningen av væsken, men på grunn av størrelsen på Roonas hode og den lille, skjøre kroppen hennes, var inngrepet hardere enn vanlig.
Etter nesten 10 operasjoner lykkes legene å få ned Roonas hodeomkrets fra 93 centimeter til 58 centimeter. Roona begynte veldig snart å vise tegn på forbedring. Hun ble gladere og kunne sette seg opp, uten å ha vondt. Hun begynte å kommunisere. Og det viktigste av alt? Hun fikk synet tilbake.
Tre år senere har mye blitt bedre for Roona, som nå har tilgang til den pleien hun behøver. Hodet hennes er fortsatt stort, men hun fortsetter å overbevise alle med livsgnisten og pågangsmotet sitt, til tross for legenes tvil. Hun har til og med blitt storesøster, ettersom familien har fått en liten sønn.
Takket være støtten fra omverdenen ser familien lyst på fremtiden.
”Vi vil at Roona skal lære seg å lese og skrive når hun vokser opp. Jeg og min mann er begge analfabeter, og vi vil ikke at hun skal bli som oss”, sier mamma Fatima.
Roonas reise har rørt millioner og det fortsetter å strømme inn donasjoner fra mennesker over hele verden. Så forhåpentligvis kan Roona snart begynne på skolen!
Lik dette hvis du vil ønske Roona og familien hennes all lykke i fremtiden. For en sterk og tøff liten jente!
