For en forelder er det ikke noe verre mareritt enn at noe skjer med barnet ditt.
Som mor eller far gjør du alt som skal til for å holde barnet trygt og trygt gjennom hele livet.
Men det er ting som ingen kan beskytte seg mot.
Lillejenta Orla har tilbrakt store deler av livet på sykehus.
Et liv utenfor sykehusets vegger er en fremmed verden for henne, som allerede fikk en marerittbeskjed da hun var 20 måneder gammel.
Nå vet ikke legene hva de skal gjøre.
Livet er virkelig spesielt.
Gjennom oppturer og nedturer blir vi dypt kjent med oss selv.
Når det er tid for å glede seg, tid for å sørge og når det er på tide å endelig ta farvel.
Fordi vi alle går gjennom livets fødsel, men også når livet tar slutt og vi står overfor noe som ingen av oss vet hvilken vei det vil føre til.
Om det blir en tur til himmelen eller gjenfødelse, vi har alle delte meninger om det, men ingen av oss vet svaret på hva som er rett og sant.
Først når vi har forlatt dette jordelivet kan vi få svar på livets store gåte.
Men det er et spørsmål du forhåpentligvis ikke trenger å tenke på før du er mye, mye eldre.
Dessverre er det imidlertid tilfeller der barn allerede i tidlig alder stirrer døden i øynene.
Led av kreft før 2-årsdagen
Bare 20 måneder gammel fikk Orla og familien den verst tenkelige marerittbeskjeden.
Legene informerte familien om at deres elskede lille jente hadde lidd av medulloblastom, hjernekreft, skriver britiske The Sun.
Siden den gang har lille Orla fra Broxbourne i England tilbrakt mesteparten av livet på sykehus.
Men nå, måneder etter kreftmeldingen, har legene kommet til veis ende.
Legene vet ikke hva de skal gjøre
Orla har en utrolig sjelden mutasjon, som påvirker helsetilstanden hennes.
Hennes mor Naomi og far Adam har blitt fortalt av spesialister at de er usikre på hvordan de best kan behandle sykdommen hennes, da de ikke kan finne et annet tilfelle noe sted i Europa.
Hun har allerede gjennomgått flere operasjoner og strålebehandlinger, men ingenting ser ut til å hjelpe.
På grunn av hennes spesielle situasjon ser ingenting ut til å bite lille Orla.
Usikkerheten om hvordan Orla skal klare å komme seg tærer på familien, som er helt knust.
«Det er hjerteskjærende å se Orla så syk, og måtte kjempe igjen og igjen,» forteller mor Naomi til nettstedet.
«Å måtte se hjelpeløst på at barnet ditt lider av angst og får ekstra morfin for å stoppe skrikingen, eller gis giftige kjemikalier, vil hjemsøke meg og Adam resten av livet.»
«Det er alt for mye for en toåring å håndtere, Orla burde leke og lære ting».
Mor Naomi forteller også at det har vært vanskelig å se hvordan behandlingene påvirker datteren hennes både psykisk og fysisk.
Familien nekter å gi opp håpet
Behandlingene har blant annet gjort Orla ufruktbar, noe som gjør at hun ikke ville kunne få barn selv om hun ville i fremtiden.
Nå håper familien at Orla kan gjennomgå en prøvebehandling i utlandet.
Ved hjelp av spesialister ute i Europa håper de de kan få svaret på hvordan Orla kan kureres.
Familien har startet en innsamling i håp om å ha råd til prøvebehandlingen som nå foreslås.
Men det blir vanskelig.
Siden det ikke er noe annet kjent tilfelle med Orlas tilstand, må spesialistene prøve å finne nye veier videre.
«Det er sjokkerende hvor lite man vet om denne sykdommen og hvor underfinansiert hjernesvulstforskning er. Jeg skulle ønske vi slapp å samle inn disse pengene, det er det siste vi vil tenke på når den lille jenta vår er så syk, sier mamma Naomi.
«Forhåpentligvis trenger vi ikke det og pengene kan doneres til å finansiere forskning for fremtidige pasienter, men vi må være forberedt.»
Vi tenker på deg lille Orla og håper du føler deg bedre snart, lille fighter!
DEL denne historien videre med dine venner!
