Denne julen blir trolig 7 år gamle Addys aller siste. Hun lider av den sjeldne sykdommen Batten Disease og hun har begynt å glemme hvordan hun skal gå, spise og snakke.
– Datteren vår forsvinner foran øynene våre, sier moren Hayley ifølge Daily Mirror.
Hvert år får fem britiske barn diagnosen Batten Disease, også kjent som «barnedemens». En av dem som lider av sykdommen er Addy (7).
Familien hennes er nå tvunget til å se den lille datteren deres forsvinne foran øynene deres, og de frykter at dette blir den siste julen sammen. De får nå støtte fra et barnehospits.
Kan ikke lenger gå eller spise
Mamma Hayley, fra Swindon, sier at datterens sykdom «føles verre enn det verste tenkbare scenarioet». Hun og ektemannen Dave blir vitne til at Addys sanser gradvis forverres.
Jenta kan knapt gå eller spise selv. Dessuten mister hun synet. Hennes bevegelighet blir også dårligere.
– Vi er veldig klar over at denne julen trolig blir den siste Addy kommer til å oppleve. Datteren vår forsvinner foran øynene våre, sier hun ifølge Daily Mirror.
Familien oppdaget datterens sykdom da hun var bare fire år gammel – da hun fikk flere skremmende anfall. Legene tror ikke Addy vil leve til tiårsdagen sin.
– Sykdommen stjeler alle ferdigheter barna noen gang har lært. Hjernen hennes krymper effektivt på grunn av kroppens manglende evne til å kvitte seg med cellulært avfall, sier moren Hayley.
«Må begrave datteren vår»
– Denne forferdelige sykdommen har stjålet den Addy vi kjente. Det føles som om den lille jenta på bildene på veggen min ikke lenger er mitt barn. Jeg husker mannen min brast i gråt og sa at vi kommer til å måtte begrave datteren vår, fortsetter hun.
Før Addy fikk diagnosen Batten, var hun som alle andre fireåringer. Hun hadde masse energi og kjørte rundt på sparkesykkelen sin og bygget sandslott.
Nå prøver familien å samle inn penger til det lokale barnehospitalet. Tanken er at pengene som samles inn nå før jul skal gå til å skape uforglemmelige minner for barna og gi litt lettelse til familier som Addy’s.
Så utrolig tragisk! For et mareritt for hele familien.
Vi håper at Addy får en fantastisk jul sammen med foreldrene og broren Samuel og at de kan lage mange gode minner sammen.