Robin Audette og Kirk Hisko fra Canada hadde lenge sett fram til å bli foreldre. Da det endelig var dags for at datteren skulle komme til verden gikk alt bra. Fødselen gikk som planlagt, og Ever var en perfekt og sunn liten pike. Dette trodde de i hvert fall.
Men noen timer etter at de nybakte foreldrene kom hjem med datteren deres kunne de merke at noe var galt.
Ever ville ikke spise, og hun gråt hele tiden. Hva enn de gjorde kunne de ikke få henne til å holde opp. Og hun ville ikke sove.
Legene undersøkte Ever og ga henne diagnosen gastraøsofagal reflukssykdom (GERD). Den innebærer at syrer fra magen kommer opp i strupen og gjør det vanskelig å spise. Tilstanden kan medisineres, og Ever ble også bedre med medisinen.
Men det varte ikke lenge før foreldrene forstod at det noe mer galt med datteren.
Ever vokste ikke som hun skulle, og hun ville aldri sove. Men til tross for at hun ikke sov var hun livlig og veldig glad.
– Hun var nesten for glad, forteller moren til Barcroft TV.
Foreldrene fikk nærmest aldri nok søvn og forstod ikke hvorfor datteren var så overaktiv. Mor Robin og far Kirk følte igjen at noe var galt, og denne gangen var det ikke bare mageproblemer.
– Vi funderte på om det skyldtes hennes vanskelig start på livet eller om det var noe annet som lå bak.
Ever var nettopp blitt to år da hun ble diagnosert med Angelmans syndom. Det er en sjelden utviklingsforstyrrelse som ledes av epilepsi og balanseforstyrrelse. Mange som har Angelmanns syndrom er overaktive og har et lite søvnbehov. Nettopp det med søvnen merket foreldrene godt og endelig kunne de få en forklaring på hvorfor Ever sov så lite.
– Jeg hadde aldri hørt om Angelmans syndrom. Det er underlig hvordan noe man aldri har hørt om plutselig kan styre alt, forteller Robin.
I Norge er cirka et av 23 000 barn født med Angelmans syndrom, og det finnes enda ingen kur.
I dag er Ever 3 år gammel og er en virkelig glad jente. Søvnen er stadig et stort problem for foreldrene, som er glade, hvis de får sove 4 timer om natten. Av og til sover Ever kun en time i døgnet, men hun er alltid glad. Hun har ennå ikke begynt å snakke. Legene sier at hun kanskje aldri vil snakke, men Robin og Kirk har et håp om det.
– Hun er en så glad, kvikk og fantastisk jenta, og ingenting får henne i dårlig humør, og ingenting stopper henne. Hun gir aldri opp å prøve. Folk spør om vi håper på en kur i framtiden. Det gjør vi, men kanskje ikke av de årsaker folk tror. Vi synes at hun er fantastisk og perfekt som hun er. Men en kur vil gjøre livet lettere for henne i framtiden.
For ei vidunderlig liten jente Ever er. Jeg håper virkelig at hun blir akseptert som hun er når hun vokser opp og fortsetter med å være den lille solstrålen hun er i dag. Del gjerne hvis du også ble berørt av denne lille jentas historie.
