Alvorlig syke Edvan (8) vil at du deler meldingen hans
Nå har hun og den alvorlig syke sønnen Edvard definitivt funnet tilbake ordene. Og dette viktige budskapet deles nå på Facebook. Under kan du lese familiens innlegg i sin helhet – fra Edvards øyne.
Dette står det i innlegget som ble delt av moren hans på Facebook:
«JEG MÅ HA MAMMA HOS MEG NÅR JEG ER SYK.
Hei ! Jeg heter Edvan og er 8 år. Da jeg ble født så skjedde det som ikke skulle skje. Noen damer kledd i hvitt måtte løpe av gårde med meg veldig fort. Jeg fikk ikke komme opp på mamma sitt bryst med en gang slik jeg egentlig ville. Jeg klarte ikke å lage noe lyd, og de måtte hjelpe meg å få bort slim og grønt fostervann. Det var ganske ekkelt, for jeg klarte ikke å puste.
Så hjalp det endelig, og jeg fikk komme tilbake til mamma og pappa.
Mamma og pappa var ganske bekymra i ansiktene sine, men allikevel var det veldig trygt for meg å kjenne varmen fra dem og høre stemmene som jeg hadde hørt hver dag når jeg lå inni magen til mamma.
Men så… ……plutselig ble det vanskelig å puste igjen og jeg hørte mamma si med bekymret stemme at jeg var helt blå på leppene. Mamma løftet meg litt brått opp fra armkroken hennes. Pappa dro i en snor, og så ble jeg tatt med i armene til en sykepleier som igjen løp av gårde med meg nedover en lang gang. Jeg hørte at mamma og pappa kom etter i gangen.
På det tidspunktet visste mamma og pappa ingenting om at de neste 8 årene skulle innebære nærmere 70 sykehusinnleggelser, der flere av disse varte i flere måneder.
Mamma visste ikke om at man blir sterk når man ikke har noe annet valg. Det vet hun nå!
Det viste seg at hjertet mitt var ganske umøblert eller ommøblert eller hva man skal kalle det.
Jeg ville trenge en stor åpen hjerteoperasjon for å overleve.
Da den beskjeden kom, var det akkurat som om en stor mur falt ned rett foran mamma. Det har jeg nemlig hørt hun sa til ei venninne. En mur som var umulig å komme over eller rømme rundt. Mamma var usikker på om muren kom til å forsvinne, selv etter hjerteoperasjonen. Hun tenkte at dersom jeg ikke overlevde operasjonen så kom muren for alltid til å bli stående.
Mamma visste heller ikke på det tidspunktet om alle de vanskelige situasjonene som skulle komme senere. Alle operasjonene og all smerten min, som også ble hennes.
Mamma har båret meg i armene ut i sykebilen mange ganger, hun har til og med stoppet på E6 på vei til sykehuset fordi hun forsto at jeg trengte hjelp, fordi det var helt stille i baksetet. Hun tenkte ikke at jeg bare sov, noe som hun lett kunne tenkt…
Hun forsto at akkurat nå var det noe alvorlig galt. Hun fikk meg til å puste igjen… selv om jeg var blitt helt hvit. Hun ringte til og med 113 mens tårene hennes rant og samtidig kjeftet på at sykebilen ikke kunne komme fortere, mens hun strøk beroligende på meg.
Jeg hadde alvorlig blodforgiftning.
Hun har opplevd at 3 barn døde i perioden jeg var innlagt på nyfødtintensiv. 3 barn på den samme intensivstua hun hadde meg på. Hun har kjent på at livet ikke er en selvfølge.
Før mamma fikk meg, visste hun ikke noe om endeløse fastetimer før enda en narkose, røntgen, ultralyd, CT, MR, operasjon eller endeløse ventetimer på barnemottaket som stort sett har endt i innleggelser. Hun visste ingenting om impedansmålinger, aspirasjon av oppkast, metning, oksygenbehandling, tarmbiopsier, stomier, nålestikking, knapper, vapper, venekateter, prosedyrer. Alt dette som hun kan mye om nå.
Mamma har vært ekstremt viktig for meg når jeg har vært sårbar, alvorlig syk, og ikke hatt kontroll på noe av det som skal skje med meg.
Det har vært utallige sykehus-settinger der hun gang på gang først har måttet holde meg fast hardt, for at legene og sykepleierne skulle få utført helt nødvendige prosedyrer, for deretter å snakke meg og synge meg igjennom alt det vonde, for tilslutt å trøste meg. Jeg må innrømme at jeg alle de gangene har vært helt bunnløs fortvilet etter å ha opplevd gang på gang at noen hvitkledde er forferdelig «slemme» med meg. I starten de første årene viste jeg ikke følelsene mine like godt. Det hadde på en måte blitt sånn fordi så mange måtte ha tilgang til kroppen min. De måtte jo ta prøver, rense, gi infusjoner, sjekke operasjonssår og skifte plate på den nyopererte stomien min. Det førte til at jeg tenkte at jeg like godt kunne gi opp å protestere. Mamma lærte meg på nytt, at jeg uansett om det var ubehagelige ting som måtte gjøres, så skulle jeg få si ifra. Hun sa at jeg måtte få lov til å skrike så mye jeg måtte, og også være så sint jeg bare ønsket. Hun skulle alltid være der, uansett, som en slags trygg havn jeg alltid kunne få hvile i etterpå.
Hadde det ikke vært for at jeg alltid har hatt mamma der under alle innleggelser så hadde ikke jeg vært den sosiale og livsglade gutten jeg faktisk er i dag. Om jeg hadde måttet gjennomgå bare halvparten av disse tingene uten mamma ved min side så hadde mine følelser vært ganske ødelagt nå. De hadde kanskje ikke kunnet gå an å reparere en gang.
Det er mye man kan operere. Det har jo jeg erfart, men følelser har legene sagt at ikke kan opereres. Hvordan livet mitt hadde blitt med ødelagte følelser tør jeg ikke tenke på en gang.
Jeg har hørt at noe som heter regjering har bestemt at mammaer og pappaer må dra på jobb om ikke jeg og andre barn kan bli friske fort nok. Dette gjør meg svært fortvila.
Jeg har flere sykdommer, og det mest alvorlige er at tarmen min ikke fungerer. Den kan heller ikke fikses. Om regjeringen hadde bestemt denne pleiepengeordningen da jeg ble født for 8 år siden så hadde de dagene vært brukt opp for meg allerede da jeg var 3,5 år gammel. Både mamma og pappa måtte ha pleiepenger samtidig i lange perioder, for å kunne dele døgnet mellom seg da det sto på som verst. Det hadde i dag blitt «straffet» med at det kostet 2 døgn av kvoten pr døgn.
Jeg har hatt mange operasjoner og akutte innleggelser fra jeg var 3.5 år og fram til nå. Skulle både mamma og pappa sagt ha det, nå drar jeg på jobb… når jeg hadde dager som svingte fra time til time? Om ikke mamma eller pappa hadde sittet der når jeg våknet etter narkosen eller hadde beroliget meg da smerten grep tak i meg og rommet begynte å svinge rundt. Da skal jeg innrømme at jeg hadde blitt redd. SKIKKELIG REDD! Sånn helt hysterisk faktisk.
Jeg trenger nemlig mamma eller pappa når jeg har det sånn. Når det er slik i kroppen min at jeg liksom ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Da må jeg ha mamma eller pappa. Ingen andre hadde klart å roe meg da.
Jeg blir dessverre heller ikke mirakuløst frisk sånn plutselig. Min tilstand er svingende. Jeg har gode perioder der jeg fungerer greit på skolen. Da kan jeg løpe rundt hjemme og i hagen, så lenge jeg passes på på natta, har en utlagt tarm i pose på magen, får pustehjelp under søvn, mamma kobler meg på intravenøs ernæring på kvelden og jeg overvåkes med måling av hjerterytme og metning under søvn. Mamma og pappa jobber på jobbene sine så mye de klarer i de gode periodene.
Jeg har dårligere perioder også, der jeg ikke klarer meg bare med rommet mitt, foreldre, søsken og assistentene mine. Rommet mitt er forøvrig innredet nesten som et fullt sykehusrom. Jeg kommer til å trenge flere innleggelser framover også. Noen kommer til å komme helt akutt.
Jeg må ærlig fortelle dere politikere at uten mamma eller pappa hos meg på sykehuset eller sammen med meg hjemme i dårlige perioder, så hadde ikke jeg klart å komme meg igjennom alt jeg har måttet være igjennom. Legene hadde også tolket meg feil flere ganger og jeg hadde derfor fått gal hjelp på sykehuset som kunne endt fatalt. Det at mamma er med meg når jeg er alvorlig syk er faktisk helt livsviktig for meg.
Vi alvorlig syke barn som har sykdommer som ikke man blir friske av trenger mamma og pappa like mye som barna som er litt kortere tid syke.
Jeg vil si noe til deg politiker: Jeg tror at barnet ditt har trengt deg ved sin side kun ved en vanlig omgangssyke. Stemmer det????
Jeg tror faktisk også at du har vært bekymra for barnet ditt når omgangssyken river i den lille barnekroppen?
Hvordan kan du mene at vi alvorlig syke barn skal ta til takke med andre som ikke er våre tilknytningspersoner når vi er langt mer alvorlig syke enn de fleste foreldre heldigvis slipper å oppleve med sine barn?
Det lurer jeg veldig på
Om du er politiker så har akkurat du mulighet til å sikre meg og noen flere barn trygghet til jul. Bruk den muligheten!
Hilsen Edvan.?
(Edvan og andre syke barn trenger at dette budskapet, barnas stemmer deles og når ut til mange).❤»
Under ser du innlegget slik det ble lagt ut på Facebook:
Ingen kan gjøre alt, men sammen kan vi hjelpe hverandre. Del gjerne artikkelen videre, slik at flere får med seg dette viktige budskapet. Forhåpentligvis når det politikerne våre – de bør gjøre det de kan for å gjøre landet vårt bedre for både store og små – men spesielt for barn.