Det er mammaer og pappaer der ute som gir opp barna sine – bare fordi de ser annerledes ut.
Derfor er det så viktig at vi gjør folk oppmerksomme på inspirerende historier, historier der foreldre og barn viser at ingen utfordring er for stor, så lenge man holder sammen.
Det er også en viktig lærdom for alle oss som noen gang har dømt noen basert på utseendet deres.
Courtney og Evan Westlake levde et lykkelig familieliv med sønnen Connor da de oppdaget at Courtney var gravid igjen.
Selvfølgelig var paret henrykte da de innså at familien deres ville vokse og bli en person til, og som mange andre foreldre gledet de seg til ultralyden når de skulle se den lille krabben for første gang.
Hver gang de forlot sykehuset, forsikret legene dem om at alt så bra ut med den voksende babyen deres.
Noen måneder inn i svangerskapet fant Courtney og Evan ut at de ventet en jente: Connor skulle få en lillesøster!
Paret var overlykkelige og begynte å forestille seg hvordan livet med en datter ville bli.
«Jeg må lære meg å flette hår nå,» lo pappa Evan.
Store sjokket etter fødsel
Den store dagen kom bare uker før nyttårsaften 2011. Jentebabyen ble født – men alle parets planer om å introdusere henne til sitt nye hjem ble knust.
Datteren deres Brenna ble født dekket av tykke hvite lag på huden. Hun beveget seg ikke, hadde ekstremt høy kroppstemperatur, og hele kroppen var dekket av sår.
Brenna trengte intensivbehandling umiddelbart – ellers ville hun ikke overleve.
To uker senere klarte Courtney og Evan å holde datteren deres for første gang.
De fant ut at Brenna var født med en alvorlig arvelig sykdom kalt Harlequin ichthyosis. Sykdommen gjør at Brennas kropp produserer hud 10 ganger for raskt.
Det forårsaker rødhet over hele kroppen og påvirker også øynene, munnen, nesen og ørene. Sykdommen kan ikke behandles og er ofte dødelig.
Med alle de fysiske utfordringene som følger med Harlequin ichthyosis, visste foreldrene at de hadde en tøff vei foran seg.
Heldigvis fikk hun profesjonell behandling fra HSHS St. John’s Hospital. Et team av leger og omsorgspersoner klarte å holde Brenna i live gjennom en samlet innsats.
Som et resultat ble hun løslatt fra NICU 38 dager etter fødselen.
«Mange babyer med Brennas tilstand dør innen timer eller dager etter fødselen, og vi er ikke i tvil om at den fantastiske omsorgen som tilbys ved St. Johns er det som holdt henne i live under den kritiske tiden, sa Courtney.
Fremmede stirrer og peker
Courtney møter ofte fremmede som peker, kommer med høye kommentarer eller stiller ufølsomme spørsmål når hun er ute med Brenna.
Det gjør henne trist. Hun kan forstå at barn er nysgjerrige på Brenna, fordi hun har et så unikt utseende.
Men det som virkelig opprører Courtney er reaksjonene hun får fra mange foreldre. De trekker barna bort fra Brenna så snart de ser henne og ber barna om å være stille når de kommer i nærheten av henne.
Courtney foretrekker at foreldre kommer bort og snakker med henne og Brenna, i stedet for å se bort og forlate lekeplassen.
Samtidig er Brenna en stolt og selvsikker liten jente, som ikke lar noen presse henne ned. Hun er trygg på seg selv, takket være all støtte fra familien.
En liten kjemper
Spesielt fra storebror Connor, som virkelig digger lillesøsteren sin.
«Hvorfor prøver foreldre å unngå å snakke med folk som ser annerledes ut? Hva er de redde for? De kunne bare komme bort til meg og spørre hvor gammel Brenna er, sier Courtney og fortsetter.
«Når barna deres spør hvorfor Brenna er så rød og hoven, hvorfor kan de ikke bare være ærlige og si «jeg vet ikke, men det spiller ingen rolle hvordan vi ser ut». Vi er alle unike?»
Til tross for deres utfordrende dager er Evan, Courtney og Connor stolte av sin lille fighter – og med god grunn.
Hver natt bader far Evan datteren sin, noe som må gjøres forsiktig og metodisk hver dag.
Den samme mannen som spøkte med å flette datterens hår, masserer henne nå veldig forsiktig, men bestemt med en klut for å vaske bort skjellende hud.
Sykdommen gjør også at Brenna ikke har mye hår, men hver dag grer faren forsiktig håret hun har.
Og på de fleste måter er Brenna akkurat som alle andre barn. Hun elsker familien sin, å leke og høre på godnatthistorier med faren og storebroren.
«Vår viktigste aktivitet hver dag er badet hennes, så kroppen hennes kan suge opp fuktigheten og vi kan gni av all ekstra hud som har bygget seg opp den siste dagen. Dette varer omtrent 1,5 time, men vi elsker alle at det også er en innebygd tid for å koble en-til-en med henne. Hun får fortsatt påføring av Aquaphor-lotion over hele kroppen omtrent 4-5 ganger om dagen, og hun vil alltid trenge mange ekstra kalorier for å kompensere for overflødig hudproduksjon – takk og lov at hun elsker å spise!» Cortney delte.
Artikkelen fortsetter under videoen.
Foreldrene hennes er overbevist om at Brenna kan gjøre hva hun vil i livet, selv om livet ikke har blitt helt som de hadde planlagt.
Courtney skrev tidligere jevnlig om familiens liv på bloggen sin, Blessed by Brenna, og hun har også skrevet en bok, A Different Beautiful, som ble utgitt i august 2016.
«Brennas sykdom har påvirket familien vår på alle mulige måter. Det påvirker oss virkelig hver dag. Men det definerer oss ikke, og det definerer henne ikke. Det var ekstremt utfordrende og stressende da hun var ung, og vi lærte å ta vare på hennes behov. Men det ble en annen natur etter en stund, og det er mye lettere i dag fordi hun kan kommunisere hvordan hun føler og hva hun trenger, sa Courtney i mai 2022.
Familien håper deres åpne og emosjonelle historie kan hjelpe andre til å forstå og sette pris på mennesker som ser annerledes ut.
I løpet av sin tid på jorden har Brenna gjort mye for å bevisstgjøre den sjeldne sykdommen. I dag har dette 12 år gamle solskinnet bevist at ingenting er umulig.
«Jeg har alltid trodd at Brenna ikke ville være i stand til å spille lagidrett på grunn av hennes fysiske begrensninger. Høsten 2021 bestemte hun seg for å bli med på et fotballag. Hun har konkurrert i åtte måneder etter beste evne og har virkelig gledet seg over hver kamp med lagkameratene. På kampen denne uken scoret hun et mål. Vi er stolte av å se henne delta i noe uventet og langt utenfor komfortsonen hennes, sier Brennas far, Evan.
Brenna elsker dyr og selv om hun bare er 12 år har hun allerede startet sin første bedrift hvor hun passer katter.
I videoen under kan du se mer av hvordan Brenna lever livet sitt i dag.
Del gjerne denne historien videre på Facebook så flere får med den med seg.
