Foto: Facebook / Michelle Kish

For over 20 år siden skapte «nebbjenta» overskrifter – hvordan hun ser ut i dag får folk til å sette kaffen i halsen

Alle foreldre må vente ni måneder før det endelig er på tide å møte barnet som har vokst i mors mage.

Det finnes helt enkelt ingen bedre følelse enn når barnet endelig kan ønskes velkommen til verden og du hører ditt barn gråte for aller første gang.

Men for noen foreldre kan et barns fødsel forvandles til noe de aldri kunnet forestille seg.

Når et barns liv begynner, kan de små livene bli tvunget til å gå gjennom tøffe tuder helt fra dag én.

I slutten av 1990-tallet ventet Mary og Brad Kish fra Illinois, USA, tålmodig på å få møte sin etterlengtede datter.

Ingen problemer hadde oppstått under Marys graviditet og fødselen gikk bra. Det fantes ingen tegn på at noe var feil med deres datter Michelle i det hele tatt.

Men da hun åpnet øynene for første gang så legene umiddelbart at noe var feil.

Oppdagelsen gjorde de urolige så de konsulterte genetikere fra et annet sykehus før de til slutt ga foreldrene den knusende beskjeden.

Michelle ble født met et veldig rundt og barnslig ansikt. Hun led også av hårtap og hadde en nese som nesten så ut som et lite nebb, som en fugl.

Rammet av sjelden sykdom

Det viste seg at at hun led av Hallermann Streiff-syndrom, en genetisk sykdom så sjelden at det bare finnes 250 kjente tilfeller over hele verden.

«Ingen hadde noensinne sett det personlig på Children’s Memorial Hospital, der Michelle ble født. Da legen ga oss diagnosen Hallermann-Streiffs-syndrom gjorde det vondt i hjertet. Jeg var urolig over hvordan vi skulle kunne ta hånd om barnet vårt som hadde en sjelden genetisk sykdom og som dessuten var én av fem millioner», sier Michelles mor til Daily Mail.

Sykdommen kjennetegnes av 28 ulike symptomer, og Michelle lider av 26 av dem. Sykdommen rammer bare én av fem millioner mennesker og forårsaker dessverre mange helseproblemer.

Foruten Hallermann-Streiffs-syndrom lider Michelle også av en form for dvergvekst som gjør at hun knapt rekker over sin søsters midje, tross at det bare er to års mellomrom mellom dem.

Michelles tilstand innebærer at hun behøver mye hjelp og assistanse – som en elektrisk rullestol, høreapparat, sonde, pusteapparat og visuelle hjelpemidler.

Sykdommen har også gjort at Michelle og hennes familie har tilbrakt mye tid på sykehuset.

Blir forvekslet med et barn

Mange tror ofte at hun er et barn på grunn av hvordan hun ser ut, tross at hun er 25 å gammel.

«Nå er Michelle en 20 år gammel kvinne, hun. er smart og hun er gladere enn noen gang. Hun er av de de lykkeligste 20-åringene jeg kjenner», sa mamma Mary til Daily Mail i 2018.

Hun fortsatte:

«Hun lyser opp menneskers liv med glede. Hun vet at hun er annerledes men lar ikke det bry henne».

Selv om Michelle virkelig måtte kjempe i motbakke er hun virkelig en fantastisk og unik ung kvinne.

Hun drømmer blant annet om å gå i sin storesøsters fotspor og få seg en kjæreste.

Hun bryr seg ikke om høyden hans, for nesten alle er høyere enn henne, men hun håper at han vil ha langt hår.

Hun drømmer også om å bli lege.

For en utrolig fighter du er, Michelle! Vi ønsker deg alt godt i livet!