Hailey (3) rammet av sjelden diagnose: Legene turte ikke å operere, men så slår danskene ring om jenta

Foto: Privat

Hailey (3) rammet av sjelden diagnose: Legene turte ikke å operere, men så slår danskene ring om jenta

Da Hailey ble født i 2020 i Danmark, la foreldrene hennes merke til et lite blåmerke på kinnet.

Foreldrene, Nana og Frederik, ble beroliget av legene, som antok at det rett og slett var et resultat av fødselen.

Men da merket ikke forsvant og det fortsatte å vokse, begynte en urovekkende reise for familien.

I 2021 ble diagnosen stilt: Hailey led av vaskulær malformasjon  – en tilstand som de danske legene ikke vet så mye om. Det har derfor ikke vært lett for den lille familien på fem å få hjelp.

De ga imidlertid ikke opp, og håpet kom tilbake da en amerikansk lege annonserte at han kunne operere lille Hailey.

Imidlertid vet alle at det ikke er gratis å få medisinsk behandling i USA. Haileys operasjon ville koste rundt 1,2 millioner kroner, men foreldrene ville gjøre alt for at den lille jenta deres skulle bli bedre.

Derfor startet de en innsamling og ved hjelp av danskene og egen stahet klarte de å samle inn penger til operasjonen i USA.

LES OGSÅ: Person lå død i flere dager uten at hjemmetjenesten oppdaget det – til tross for gjentatte besøk

Saken fortsetter etter bildet.

Foto: Privat

Opereres i Athen

Selv om familien ikke har vært gjennom så mye, stopper ikke reisen deres her.

For nå sto familien overfor en annen utfordring, og denne gangen måtte de reise til utlandet igjen for å søke hjelp fra Dr. Waner, som er spesialist på området.

Nana og Frederik måtte nok en gang pakke koffertene og finne veien til flyplassen sammen med sine tre små barn.

For nå måtte de alle til Athen slik at lille Hailey kan få operasjonen, som ennå ikke er godkjent i USA.

Den amerikanske legen, Dr. Waner, som familien allerede kjenner fra tidligere, har derfor også reist til Hellas for i samarbeid med et team i landet å gjennomføre den første operasjonen, som kalles «elektro sklerosering».

Saken fortsetter etter bildet.

– Dette får den karmiske formasjonen til å krympe og i beste fall brytes strukturen til misdannelsen sammen, forklarer Nana Ritz Krarup, Haileys mor, til Newsner Danmark og fortsetter:

– Den andre behandlingen er en laserbehandling på utsiden av kinnet for å fjerne misfargingen, sier hun.

Håper på siste punktum i saken

Familien, som nå er lei av medisiner og sykehusbesøk, håper at dette kan bli de siste operasjonene for Hailey.

De to siste operasjonene som kan bli avgjørende for den lille jenta og hennes families fremtid.

– Hailey vil ha helt andre forutsetninger for livet, hvor hun vil være fri for mye smerte knyttet til misdannelsen. Utenom det slipper hun de mange lange blikkene hun ikke har registrert før nå.

Nana Ritz Krarup forklarer videre at de som familie også vil være veldig lettet dersom det blir de to siste operasjonene.

For det betyr at de vil unngå sykehusbesøk, innleggelser og kontroller.

Saken fortsetter etter bildet.

– Det er fantastisk, for det har fylt mye i hennes korte liv. Vi er så glade for at alt går bra og vi kan hjelpe Hailey. Vi hadde blitt fortalt at Hailey alltid måtte leve med denne sykdommen. Selvfølgelig, det var før vi visste om Dr. Waner, forklarer Haileys mor.

Hun sier til Newsner Danmark at de ikke er redde for operasjonene, da de føler seg i trygge hender hos Dr. Waner og teamet hans.

– Vi er sikre på at driften vil gå etter planen. Vi er mest bekymret for om kapittelet skal stenge etter denne turen eller om Hailey skal opereres videre, sier hun.

Dette ser familien frem til nå

Om det faktisk blir den siste operasjonen for den lille jenta er nok usikkert å si, og det kan bare fremtiden vise.

Men hvis det lykkes, er det noe veldig enkelt som familien ser frem til:

– Vi gleder oss mest til å ha en kjedelig leverpostei hverdag igjen. Vi har vært på mye. Alt dette har pågått i ett år og vi er psykisk slitne, forklarer moren til Hailey.

Samtidig understreker hun at de gjør alt for å se det positive i hele situasjonen og prøver å nyte tiden og nærværet de har sammen med sine tre barn.

– Det skal imidlertid bli deilig å få litt ro i livene våre, sier hun avslutningsvis.

For en historie og for en reise denne familien har vært på. Vi ønsker dem alt godt og krysser fingrene for at dette blir siste operasjon for lille Hailey.

Hjelp oss gjerne ved å sende en oppmuntrende hilsen til familien i kommentarfeltet på Facebook, og del også artikkelen slik at flere kan bli gjort oppmerksomme på denne sykdommen.

LES OGSÅ:

Takk for att du abonnerer!
Noe gikk galt. Vennligst prøv igjen senere.

Meld deg på vårt nyhetsbrev