Da lille Bella ble født 25. oktober 2018, forandret Eliza Bahneman og hennes manns liv seg for alltid.
Bella overrasket foreldrene ved å komme ut noen uker for tidlig – men det var også overraskende for dem at hun hadde en veldig sjelden sykdom.
Denne historien er publisert av Newsner med tillatelse fra Eliza Bahneman.
«Vi skal få barn!» Dette er ordene som alle liker å høre når de planlegger å danne en familie. Det tok mannen min og meg omtrent 9 måneder før jeg ble gravid. Jeg begynte å bli engstelig og nervøs. Det er sprøtt hvor mange følelser du kan føle når du planlegger å få barn.
Jeg var heldig som hadde blitt gravid på samme tid som søsteren min, svigerinnen og et vennepar. Vi var alle bare noen uker eller måneder etter hverandre. Det var flott å ha noen å dele oppturene og nedturene i svangerskapet med.
Gjennom reisen vår har jeg lært mange ting om livet, bortsett fra at en stor utfordring kan komme til deg når som helst. Noen ganger er vi forberedt på endringer og andre ganger ikke.
Jeg hadde et fantastisk og lett svangerskap. Jeg ble ansett for å ha høy risiko på grunn av en hjerteformet livmor, men det var ikke årsaken, noe vi fant ut senere. Jeg hadde ultralyd hver måned, og siden jeg leverte Bella da jeg var 35 år, gikk jeg gjennom alle testene man kan gjøre.
Fikk vite at alt var normalt
Om kvelden den 24. oktober jobbet mannen min sent, og jeg forberedte den siste delen til Bellas rom, i tillegg til bleier. Rett før jeg la meg klokka 23:30 sendte jeg et bilde av magen hennes og en tekst fra Bella til faren. ´Hei, pappa, mamma tror jeg kommer tidlig. Hun har en følelse av at hun ikke vil være gravid mye lenger. Jeg kan knapt komme meg før jeg møter deg. Glad i deg pappa.´
Dagen etter, 25. oktober 2018, klokken 13:15, gikk vannet mitt. Bella kom en måned for tidlig.
Vi ringte foreldrene mine og stormet sammen til sykehuset. Nå kunne det morsomme arbeidet settes igang.
Etter 12 time kom Bella inn i vår verden. Hun ankom med solsiden opp og veide 2,5 kilo. Da hun kom, la jeg merke til at det ene øret var skeivt. Jeg ble fortalt at babyer ser rare ut når de kommer ut, så jeg tenkte ikke på det lenger. Hun var så liten, rød og sårbar. Jeg var spent og klar til å møte jenta vår! Jeg smilte og ventet spent på å holde barnet mitt da jeg skjønte at noe var galt. “Hvorfor gratulerer ingen meg? Hvorfor er mannen min så forvirret og redd? Hvorfor kan ikke mamma se på meg? Hvorfor dro legen min? Hvorfor kommer andre mennesker inn på rommet mitt? “Rommet mitt var stille. Ingen sa et ord. Stillheten rev meg fra hverandre, den brakk meg ned, ødela hjertet mitt. Jeg ble brutt ned, rystet, redd, forvirret og fortapt. Bare det å skrive om dette øyeblikket bryter meg ned. Med et tungt hjerte besøker jeg disse minnene og husker at datteren min sin ankomst ikke ble feiret.
Bella så ikke ut som andre barn. Hun var annerledes, og det forårsaket en smertefull stillhet, etterfulgt av kaos.
Legene informerte oss om at Bella måtte bli fraktet til NICU for å bli koblet til IV og mannen min fulgte med. Jeg hadde fortsatt ikke holdt babyen min.
«Vent!» sa jeg. «Jeg vil holde på babyen min.» De la Bella på brystet og hun så meg ømt inn i øynene. Jeg vil aldri glemme det synet, et blikk som sa: «Mamma jeg er redd.» Det var også et blikk som ga meg trøst.
Jeg hvisket til henne at uansett hva som skjer, vil hun alltid være beskyttet. Moren min ble hos meg og jeg så mannen min og babyen forlate rommet. Jeg hadde aldri følt meg så tom. Hvorfor oss?
Omtrent en time senere kunne jeg gjenforenes med mannen min og barnet mitt. På sykehuset der jeg fødte, har de en knapp man kan trykke på som spiller en vuggesang etter fødselen. Da jeg kjørte til NICU ba jeg om å trykke på knappen. Jeg ville ikke. Jeg feiret ikke. Jeg visste ikke engang om babyen min noen gang skulle komme hjem, eller om hun noen gang ville ha det bra. Da vuggevisen ble spilt av, gråt jeg inni meg. Jeg kommer aldri til å planlegge noe igjen. Jeg følte at livet sviktet oss. Ingenting betyr noe lenger. Da meldinger begynte å komme inn fra vennene mine, begynte jeg å bli mer og mer sint. Jeg svarte ikke på noen av dem, og jeg slo faktisk av telefonen min. Det var urettferdig, tenkte jeg. De måtte reise hjem, de beholdt barna sine, de feiret og vi visste ikke engang hvordan fremtiden vår så ut.
Jeg kunne endelig komme i kontakt med Bella og Erik. Vi ville være alene slik at Erik og jeg kunne binde oss til Bella, hud til hud.
«Kjære, jeg tror jeg diagnostiserte datteren vår,» sa mannen min, «Vel, det er to syndromer, det ene er verre enn det andre. La oss håpe det er Treacher Collins. «
Bella ble født med mikroti, hørselstap, liten og innfelt kjeve, redusert luftvei og en hard ganespalte. På grunn av dette gikk Bella inn i sin første operasjon for å få et g-rør. Og måtte få en mageslange slik at hun kunne fôres. Oppholdet vårt i NICU varte i 8 uker. NICU var vårt hjem. Mellom foreldrene mine, foreldrene til Erik og oss selv, ble Bella underholdt hele dagen. For uten oss var jeg virkelig heldig som fikk en av de fantastiske venninnene mine som er sykepleier ved innsjekking til Bella på sykehuset gjennom hele skiftet, spesielt om kveldene da jeg allerede var hjemme.
Bella er nå 16 måneder gammel og har hatt tre store operasjoner og poliklinisk kirurgi. De fleste TCS-barn gjennomfører i gjennomsnitt 20 til 60 operasjoner, om ikke mer. Noen har verktøy for å hjelpe dem med å puste, men nesten alle har et slags hørselstap.
Bella går inn i ergoterapi, logopedi, en musikklasse for barn med hørselshemming og begynner forsiktig med skolefag. Reisen vår er annerledes, vår «hverdag» er annerledes, men jeg ville ikke endre den for noe. Hele denne opplevelsen har lært meg så mye om å være mamma, søster, kone, venn og bekjent.
Så flott av deg å dele historien din og reise Eliza. Nå deler vi det for å støtte flere barn der ute som er forskjellige. All kjærlighet til deg.
