Hvis du har mat på bordet, tak over hodet og god helse: Da er du ganske heldig og burde nyte livet.
For det finnes mange mennesker der ute som hadde gitt alt for å leve ditt liv – til og med bare for en dag. Dessverre fødes mange med sykdommer og kropper som gjør at de ikke helt får den muligheten.
Lucy Parke er et eksempel.
Denne energiske og modige 8-åringen døde for kort tid siden, etter å ha lidd av Hutchinson-Gilfords syndrom, den mest kjente formen av «progeria».
Den lille jenta fikk diagnosen rett etter at hun ble født i 2009.
Lucy Parke døde med nær familie rundt seg i sitt hjem i Nord-Irland, på nyttårsaften, skriver Daily Mail.
Hennes foreldre, Stephanie og David, var fortvilet og overveldet over at de måtte ta farvel med sin elskede datter.
«Vi har mistet vår dyrebare Lucy. Hennes kropp var svak, men hennes hjerte var sterkt. Hennes kjærlighet til livet og hennes fantastiske smil har gjort oss stolte av å være hennes foreldre», sier familien til Belfast Live.
For de som ikke vet det, er Hutchinson-Gilfords syndrom, kjent som «progeria», en sjelden tilstand som rammer barn og som er ekstremt aggressiv.
Denne tilstanden fører til at det ser ut som om man eldes veldig fort, cirka 10 ganger raskere enn det som er normalt.
Sykdommen er ytterst uvanlig og rammer én nyfødt per 8 millioner.
Barn med genfeilen ser oftest helt friske ut ved fødselen. Det er ikke før de er rundt 18-24 måneder at de begynner å eldes raskere.
Andre symptomer omfatter ekstrem fettforbrenning, hårtap, rynker og stopp av vekst. Gjennomsnittlig levetid er 13 år.
Et liv verdt å huske
I begravelsen ble hun begravet i en liten pastellrosa kiste, med en regnbue på. Kisten ble blant annet bært av hennes triste far.
Hennes foreldre, Stephanie og David, oppfordrer nå mennesker som vil vise medfølelse, til å donere en slant til Nord-Irlands Children Hospice og andre lokale organisasjoner. Det var disse som hjalp Lucy i løpet av hennes korte tid på jorden.
Sosiale medier har blitt fylt opp med mange meldinger og ord til den lille jenta som nå har berørt mange. Hennes skjebne har vært mye omtalt i Nord-Irland de siste årene.
Catherine Campbell, som skriver en bok om Lucy, har intervjuet mamma Stephanie.
”Mange mennesker har blitt inspirert og berørt av Lucy og hennes liv. Hun var vakker på alle måter, hun kjempet tappert mot progeria og den effekten sykdommen hadde på hennes lille kropp i løpet av disse 8 årene», sier Catherine.
Forfatteren fortsetter:
«Lucy er nå fri fra smerte og begrensning, men vær snill å be for hennes fantastiske familie, som er ødelagt av hennes bortgang. Jeg er så takknemlig for å ha møtt denne fantastiske lille jenta og kjenner virkelig Stephanie og David sin smerte», sier Catherine Campbell.
Lucy ble født den 10. november 2009, men da hun fylte 4 måneder måtte hun gjennomgå en hofteoperasjon. Hun hadde også problemer med knær og ankler.
Hun spiste nesten ikke og gikk ikke opp i vekt. Da hun ble 9 måneder fikk hun diagnosen Hutchinson-Gilfords syndrom.
På tross av hennes vanskelige sykdom var hun en jente fyllt av liv. På mange måter var hun som et hvilket som helst barn – Lucy elsket å synge og leke med andre barn.
Men i motsetning til sine jevngamle venner, led hun av leddgikt og hjerteproblemer, som dessverre hindret henne i å vokse opp sammen med sine kamerater.
Stephanie Parke, Lucy sin mamma, prøvde å få datteren til å treffe andre med den samme uvanlige sykdommen.
«Vi har vært på to treff i England, i oktober 2011, og i Italia, desember 2012, med The European Family Circle. Det var bra for Lucy å få møte andre barn som er som henne og som har de samme begrensningene. Hun er sjenert, men når hun får leke med andre barn, blomstrer hun», har moren fortalt til Down Recorder.
Familien startet også «Lucy Parke Progeria Fund», dette gjorde de rett etter at Lucy hadde fått diagnosen i 2010.
Tanken var å samle inn penger som økonomisk hjelp til Lucy sine behandlinger. Da kunne venner, kjente og ukjente få sjansen til å bidra.
«Vi er veldig takknemlige for alle som har hjulpet henne økonomisk og bedt for henne, i løpet av årene. I dag finnes det ingen kur, men Progeria Foundation prøver å finne en. Ettersom det finnes så få barn i verden som har det, så er forskningen begrenset», forklarer Stephanie.
Lucy gikk hele tiden på regelmessige kontroller på sykehuset, men levde et nokså bra liv før tilstanden forverret seg.
David og Stephanie var i kontakt med leger fra Progeria Research Foundation i USA og Frankrike, for å finne ut av om det fantes noen behandlinger som kunne hjelpe Lucy til å leve lenger.
Men til ingen nytte.
Det er aldri lett for en mor eller en far å se at deres barn stadig blir sykere, rett foran dem.
For Stephanie og David var situasjonen som regissert av djevelen.
Men de nekter å la de negative tankene ta over når det kommer til Lucy, både Stephanie og David tror at hun kom til jorden med et spesielt formål.
«Vi fikk Lucy av en spesiell grunn og vi takker høyere makter for at hun er med oss hver dag. Hun har gjort vår familie klokere og ført oss nærmere gud. Vi er sterkere i vår tro på grunn av henne. Hun har forandret våre liv og kommer til å fortsette å påvirke livet for mange andre, både i Nord-Irland og i hele verden», sier Stephanie.
Vi tenker på Lucy og hennes familie – ingen skal måtte gjennomgå noe som dette!
Forhåpentligvis vil denne lille jentas minne og lys få fortsette å leve videre, i all evighet.
Del gjerne historien om Lucy videre, om du vil hedre en veldig flott jente med et stort hjerte! Hvil i fred lille skatt ❤️
