Karina ble mobbet og mistet jobben på grunn av sin uvanlige sykdom: Les hennes modige budskap til andre

Karina Rodini er 28 år og bor i Curitiba i Brasil. Hun liker å omgås med familien, være ute i naturen og sminke.

Vanlig interesser for en ung kvinne som er nysgjerrig på livet. Men for Karina har livet blitt alt annet enn vanlig.

Hun lider av en uvanlig sykdom som gjør at store svulster vokser på hennes ben. Sykdommen har gjort at hun har vanskelig for å bevege seg og ikke lenger kan ha en normal jobb.

Lenge var Karina deprimert og lot hennes funksjonshemming ta over hennes liv.

Men nå har hun tatt en drastisk beslutning – Karina nekter å skjule seg mer.

Hun har bestemt seg for å dele sin historie for å inspirere andre som kjemper mot funksjonshemming og spre budskapet om at man ikke skal skjemmes for den man er.

Karina Rodini ble diagnostisert nevrofibromatose type 1, eller NF1, da hun bare var to år gammel.

Men det var ikke før i tenårene at sykdommen virkelig ble synlig. Det startet med noen fødselsmerker, men vokste fort og ble synlige svulster på benet.

Det var da plageåndene på skolen la merke til at hun var annerledes. Det ble startet på utestengelse som hun i fjor hadde levd med i nesten 15 år.

Svulstene vokste seg så store at de veide cirka 40 kilo, og selv om Karina har gjort syv operasjoner for å fjerne vev, fortsatte benet å vokse.

”Min største redsel er at min sykdom aldri slutter å vokse, og at det kommer til et punkt der jeg ikke vet hvor jeg skal ta meg til,” sier Karina, ifølge Dailymail.

Vis dette innlegget på Instagram

Et innlegg delt av Superando a Neurofibromatose (@superandoaneurofibromatose) 25 Jan 2019 kl. 9:43 PST

Svulsten har fremfor alt påvirket hennes venstre side og nå har også synet på venstre øye begynt å bli påvirket negativt.

Når Karina opereres kan kun ett kilo av svulsten tas bort om gangen på grunn av risiko for blødninger.

Karina sier selv at hennes ben har fordoblet seg i størrelse etter den forrige operasjonen i fjor.

Nevrofibromatose er en genetisk sykdom som gjør at svulster vokser langs ulike nerver på den som blir berørt.

Symptomene kan variere i grad, og i flere tilfeller blir huden misfarget, fregnete eller, som i Karinas tilfelle, så får man mye svulster.

Karina har blitt berørt av en uvanlig aggressiv form av sykdommen.

View this post on Instagram

DESABAFO 😐😐 Eu nem ia publicar nada e comentar sobre o que vem acontecendo ultimamente,mais chega uma hora que não dá mais… Desde que comecei a minha campanha,para dar início ao meu tratamento,recebi e continuo recebendo ataques todos os dias, isso acontece aqui no #instagram, no #Facebook, em comentários e até por mensagens privadas de pessoas que se acham melhores que as outras. Gostaria de saber o que leva essas pessoas a fazerem isso, espalhando ódio e deixando a gente pior do que já está. Eu sempre faço textinhos e posto no perfil de artistas, cantores e pessoas famosas pedindo ajuda para compartilhar ou fazer uma doação se quiserem, ninguém é obrigado a nada. Aí vem pessoas e se incomodam com os meus comentários em publicações que não é nem no perfil deles e ficam me atacando,falando coisas… Recebo mensagens do tipo: Que estou aplicando golpe; Que fiz montagens em fotos; Que quero me aparecer; Que isso é um silicone mal feito, e agora quero dinheiro pra arrumar… Entre muitos outros. Para muitos que não me conhecem aqui eu sempre me escondi,evitava de tocar no assunto da minha doença ,sempre fiquei calada,nunca foi fácil e ainda continua não sendo… Ano retrasado 30/10/2018 depois de ter passado pela 8ª uma cirurgia que tudo mudou, que o tumor dobrou de tamanho é que eu não aguentava mais com as dores eu resolvi divulgar e pedir ajuda em um tratamento diferente do que eu estava fazendo. Pelo SUS ,eu operava a cada 1,2 anos. Quem consulta e faz atendimento pelo SUS sabe como são as coisas. Foi só por isso que publiquei a minha história, resolvi buscar ajuda . Agora me diz, quem é que gostaria de ter uma doença rara,carregar tumores nas pernas com mais de 40kg, ter fortes dores na coluna,ter problema de visão e fazer isso para se aparecer, ou dar um golpe? Quem é que gostaria de entrar em uma loja e não ter roupas que te sirvam, e você passar por constrangimentos ? Quem gostaria de todos os dias andar de ônibus e não passar na catraca,e ter que entrar pela porta de trás,e além disso não caber direito no banco e ficar com metade da perna pra fora ? Essas são só algumas coisas que passo todos os dias 😥. Continua abaixo ..

A post shared by Karina Rodini 🌻 (@superandoaneurofibromatose) on

På grunn av hennes sykdom har Karina ofte opplevd mobbing og blitt utestengt.

”Jeg har lært meg å leve med fordommene. Før led jeg mer av det, men nå er det bedre. Fordomsfulle mennesker kommer alltid til å finnes.” sier hun.

Karina sier selv at hun har jobbet siden hun var 16 år gammel, men på grunn av fravær i forbindelse med legetimer fikk hun sparken fra sin forrige jobb.

Siden da har hun ikke funnet noe nytt.

– Ingen vil gi meg en jobb på grunn av mitt utseende. Hvor enn jeg går så stirrer mennesker på meg.

Visa det här inlägget på Instagram

Ett inlägg delat av Superando a Neurofibromatose (@superandoaneurofibromatose) 7 Jan 2019 kl. 9:12 PST

Det finnes i dag ingen botemiddel mot NF1. Men sykdommen kan behandles med hjelp av operasjoner, medisiner, fysioterapi og psykologisk hjelp.

Karina mener at behandlingen som hun får i sitt hjemland Brasil ikke tilbyr den hjelpen hun behøver. Derfor har hun og hennes mor startet en innsamling for at Karina skal få hjelp av eksperter i India.

Kilde: Dailymail

Karinas mamma mener at tross det har vært en svært tøff tid for hennes datter, så holder hun motet oppe.

”Karina er en svært aktiv jente, hun liker livet, å sminke seg og gå ut og å leke med barna” sier hun.

I takt med at sykdommen har blitt verre for Karina, har hun også blitt mer sjenert og redd for å være med på bilder, for eksempel.

Men nå forsøker hun å endre på det.

View this post on Instagram

#quinta #cwb ??

A post shared by Karina Rodini ❣️ (@kaahrodini) on

”Jeg forsøker å overvinne mine usikkerheter og eksponere meg mer. Spesielt nå når mange andre mennesker med samme sykdom som meg, har gitt lyd fra seg.”

Karina håper at hun kan hjelpe andre med NF1 ved å snakke offentlig om sine opplevelser. Hun vil vise at man kan leve et normalt liv.

Karina mener at man skal våge å vise seg selv, snakke om sykdommen og ikke skjemmes.

Hennes budskap til andre med NF1:

”Du behøver ikke å gjemme deg og bli hjemme og være deprimert bare fordi du har en sykdom. Du trenger ikke tenke at det ikke finnes noen muligheter, for det finnes det.”

I videoen under her forteller Karina mer om sitt liv:

Del gjerne denne artikkelen for å hylle denne modige kvinnen som våger å fortelle om sin sykdom offentlig for å hjelpe andre.