Som forelder er det ingenting du ikke ville gjort for barnet ditt.
Uansett hvilke hindringer det er i verden, gjør du alt som står i din makt som mor og far for å holde barnet ditt trygt.
De fleste foreldre vil nok være enige i at det er god grunn til å lytte til hva leger og helsepersonell gir deg av tips og råd.
Men noen ganger er det dessverre grunn til å tvile på dem og heller lytte til din egen magefølelse.
Ikke minst mamma Jenna Whyman vet dette.
Da hun og mannen Stevie fikk tvillingene Raffy og Siddy, var de så glade og hadde ingen anelse om at hele livet deres ville forandre seg kort tid etter at barna ble født.
Da legene trodde de små barna deres bare var «late», viste det seg å være skjulte advarselsskilt.
Vi vet alle at alt kan skje i løpet av de ni månedene en kvinne bærer et barn.
Det er lang tid med lengsel og forventning om et nytt liv for å bli ønsket velkommen til verden og vokse opp i et kjærlig hjem.
Da Jenna Whyman og ektemannen Stevie visste at de ventet et familietilskudd, var gleden stor.
Paret, som allerede hadde en datter fra tidligere, gledet seg til å ønske et annet medlem av familien deres velkommen.
Og da det ble klart at de fikk tvillinger, var gleden dobbelt så stor.
12. april 2021 ønsket paret sine elskede tvillinger velkommen: sønnene Raffy og Siddy, og hele familien var så glade.
Datteren deres så nå frem til å ta rollen som storesøster på største alvor og passet på brødrene sine til enhver tid.
Alt så bare ut til å løpe videre.
Uker gikk, og til slutt måneder, og Jenna og Stevie så på mens sønnene vokste.
Men da de var syv måneder gamle, så alt ut til å gå i stå.
Jenna og Stevie la merke til hvordan sønnene fant det stadig vanskeligere å nå visse milepæler som andre barn på deres alder lett kunne.
Raffy og Siddy hadde vanskeligheter med å holde hodet oppe, og de kunne ikke rulle over eller bli sittende uten støtte, skriver The Sun.
Foreldrene skjønte at noe var veldig, veldig galt.
Legene kalte tvillingene «late»
Mamma Jennas moderinstinkt fortalte dem at de trengte hjelp og at det hastet.
Så de gikk til legene og forklarte bekymringen for sønnene.
Legene sa at de ikke hadde noe å bekymre seg for, og at det var best å vente til 12-månederskontrollen.
Men Jenna og Stevie ga ikke opp.
De fortsatte å se leger, i håp om at noen ville ta bekymringen deres på alvor.
«Hvert besøk endte på samme måte. De sa at de følger utviklingen. Da sa de at de var late fordi de er tvillinger og jeg ble fortalt at jeg var «bare nevrotisk».
Men mens legene ikke tok tvillingenes tilstand på alvor, gjorde foreldrene deres det.
Jenna forteller britiske The Sun hvordan de måtte slite for å komme til en nærmere undersøkelse.
Etter mye frem og tilbake ble legene til slutt enige om å se om det var noe å bekymre seg for.
Men i stedet for å dempe foreldrenes bekymringer, viste det seg at legene hadde tatt feil hele tiden.
Da tvillingene fylte ett år, hadde legene en ny beskjed å gi.
Tvillingene rammet av en sjelden sykdom
Etter å ha gjort en undersøkelse og noen prøver viste det seg at sønnenes utviklingsforsinkelse hadde en årsak.
Tvillingene ble diagnostisert med spinal muskelatrofi, type 1.
«Spinal muskelatrofi er en arvelig sykdom med muskelsvakhet og svind på grunn av økende tap av nervecellene i ryggmargen som forsyner musklene i armer, ben og kropp», ifølge Helse Norge.
Tilstanden er så alvorlig at dersom den ikke behandles raskt, kan barnet som er rammet av sykdommen dø før 2-årsdagen.
Tvillingene er snart 2 år i dag og har måttet gå gjennom mye i løpet av sine korte liv.
«De vil fortsette å bli behandlet til de er helt steroidfrie. Steroidene trappes ned når leverenzymer og blodnivåer går tilbake til det normale. Det er en lang og langsom prosess å avvenne kroppene deres fra steroidene.»
Den vanskelige behandlingen gjør at tvillingene fortsatt kan ha litt bevegelighet, men de kan langt fra alt som andre jevnaldrende kan.
På sikt vil de måtte endre boligen fullstendig for å få plass til alle hjelpemidler som trengs for sønnene.
Mors viktige oppfordring til andre foreldre
Siden tvillingene snart ikke lenger vil kunne bæres av foreldrene, vil det være behov for løfteutstyr i hjemmet.
Nå oppfordrer mamma Jenna andre foreldre til alltid å følge instinktene deres.
Når magen din forteller deg at noe kan være galt, kan det også være riktig.
«Stol på instinktet ditt, fortsett å kjempe,» sier Jenna.
Vi tenker på dere herlige Raffy og Siddy. All vår kjærlighet til deg og din familie!
