Foto: Privat

Lille Tessa ble født uten nese – ingen er forberedt på hvor unik jenta ser ut i dag

Tessa Evans ble født på Valentinsdagen 2013 og ble passende nok overveldet av kjærlighet.

Men Tessa er ikke en hvilken som helst liten jente, hun ble født uten nese og er den første personen som får et neseimplantat.

Hvordan ser hun ut i dag og lever livet i dag? Les videre og sjekk.

Etter en begivenhetsløs graviditet ble Grainne og Nathan Evans sjokkert da de oppdaget at deres nyfødte «Valentine’s Day»-baby ble født uten nese.

Det ble raskt klart at den lille jenta, som fikk navnet Tessa, har Bosma arhinia microphthalmia syndrom (BAMS), som betyr at hun ikke har nese.

Ifølge National Institutes of Health er tilstanden så sjelden at det er færre enn 100 tilfeller rapportert i sykehistorien. Og fordi tilstanden er så sjelden, var det ikke lett å finne en løsning.

«Det var morsomt første gang hun nyset, men vi fant faktisk ut at det faktisk kommer fra brystet», sa faren hennes, Nathan.

«Men å ha litt normalitet var ganske fint.»

De første ukene av Tessas liv var vanskelige. Hun tilbrakte fem uker på intensivavdelingen, og da hun var mindre enn to uker gammel, ble hun operert for å opprette en andre luftvei med en trakeostomisonde, slik at hun kunne spise og sove ordentlig.

Første personen til å få neseimplantat

Da Tessa var bare to, ble hun den første personen noensinne som fikk et kosmetisk neseimplantat for å hjelpe til med å lage en nese.

Normalt får folk som trenger en neseprotese den når de er tenåringer, når ansiktet har sluttet å vokse.

Foreldrene hennes forklarte at de hadde gjort prosedyren mens hun var ung for å forhåpentligvis unngå flere invasive operasjoner i fremtiden.

«Det var en utrolig vanskelig avgjørelse for oss alle, vi elsker Tessa så mye og syntes hun var helt nydelig slik hun var», sa Grainne.

«Vi bestemte oss til slutt for å gå videre fordi det var en sjanse til å gradvis endre utseendet hennes gjennom årene og normalisere profilen hennes uten å skjære i ansiktet hennes.»

Saken fortsetter etter bildet.

Operasjonen i Tessas ansikt vil ikke bli fullført før tenårene hennes, og Grainne beskriver den lange prosessen:

«De sier at når de har den siste, nyanserte nesen på plass, vil de ha en tatovering av medisinsk tatovør i lys og skygge for å gjøre det mer detaljerte omrisset av nesen hennes.»

Vanskelige avgjørelsen

Etter at den vanskelige avgjørelsen var tatt, lengtet Grainne etter å være ved sitt elskede barns side

«Det var imidlertid veldig stressende, siden jeg aldri hadde tilbrakt en natt uten Tessa, og det var ganske hjerteskjærende å forlate hennes side hver kveld klokken 23.00.»

Grianne fortsatte

«Jeg ble trøstet av det faktum at jeg var en telefonsamtale unna og kunne være der på bare noen få minutter. Uansett hva som skjedde, ville jeg være ved hennes side når hun våknet dagen etter. Og det var en gave.»

Gjennom årene har transplantasjonsprosessen ikke vært jevn: hun måtte til og med fjerne et implantat. Men Tessa, nå 10, er fortsatt sterk og glad.

«Jeg kan virkelig ikke vente på en ny nese, den vil gjøre meg veldig glad. Mitt BAM-syndrom vil ikke stoppe meg fra å gjøre noe», sa Tessa for to år siden.

«Det er skuffende at jeg ikke kan lukte de gode luktene, men det er flott at jeg ikke kan lukte de vonde luktene», legger den søte jenta til og fniser.

Moren hennes sier at Tessa inspirerer henne hver dag.

«Hver dag inspirerer hun meg med sin livsglede og pågangsmot. Da hun så den nye nesen sin for første gang i en heis da vi var i London, så hun på meg med et stort smil om munnen og sa: «Mamma, jeg elsker den nye nesen min.»

Tessa inspirerer nå en hel verden og på Facebook-siden hennes er det mange som hyller den modige jenta.

«Ansiktet hennes er kanskje ikke vanlig, men jeg synes det er usedvanlig vakkert. Intelligens, karakter likeså. Glans på, barnet», skriver en.

En annen legger til:

«Tessa har vokst og er vakker og ser glad ut.»

«Å se bildene har gjort dagen min…», skriver en tredje.

Så flott å se fremgangen din Tessa. Vi ønsker deg alt godt i fremtiden.

LES OGSÅ:

 

Les mer om...