Moren antok at det var vannkopper, men det legene oppdager? Dette må du vite

Det kan være kjedelig, ubehagelig, irriterende og litt vondt – men for de aller fleste barn er det ikke farlig med vannkopper.

Derfor ble den 26 år gamle moren Steph Webster ikke spesielt urolig da sønnen Oscar fikk røde utslett på kroppen.

Men da de tok ham til legen fikk moren en helt annen beskjed. Det var en beskjed som sjokkerte henne.

Facebook/DanielLangham

Allerede da Oscar ble født la foreldrene merke til små røde prikker på kroppen hans.

Oscar var ti måneder gammel da han begynte å få de røde prikkene og utslett spre seg på kroppen og i ansiktet.

Til å begynne trodde de unge foreldrene at det bare var helt vanlige utslett, eller muligens vannkopper.

Facebook/DanielLangham

«Først innså vi ikke at det var noe galt, men en jordmor så ham og innså at det kunne være et problem. Siden da har flekkene blitt verre og større», sier Stephanie til Daily Mail.

Men da utslettene ble flere, kraftigere og rødere, tok pappa Daniel og mamma Stephanie guttungen sin til en lege.

De var desperate og ville vite hva som var årsaken til utslettene. 

Facebook/DanielLangham

Til slutt kunne den lille gutten diagnoseres med  Langerhans-celle histiocytose, en kreftlignende sykdom som kan angripe hud, bein, lever, milt, tannkjøtt, lunger, øyne, ører og/eller sentralnervesystemet.

Hver dag rammes ca 1 av 100 000 barn av Langerhans-celle histiocytose (LCH), sykdommen skal være mer vanlig en akutt leukemi.

Facebook/DanielLangham

Sykdommen kan begynne som ett enkelt hudsår/utslett, eller angripe flere organ samtidig.

Selv om Oscar behandles med cellegift og steroider, har han fremdeles røde merker på kroppen. De fleste barn klarer seg, men legene vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg.

Sykdommen kan ofte ikke helbredes og mange rammede barn får tilbakefall eller lider av at hjernen langsomt degenerer, skriver svenske Barncancerfonden.

Facebook/DanielLangham

Dessverre gjør utslettene at folk ser rart på Oscar. En del er redde for å ta på ham eller komme for nærme, de tror at gutten bærer på en ekkel smitte.

«Mennesker spør alltid om han har kopper, og de stirrer ofte på ham og peker på ham på gaten. Mennesker vil ikke komme nærme han”, forteller mamma Stephanie.

Men foreldrene prøver å ikke fokusere så mye på hva andre synes.

Facebook/StephanieLangham

«Det gjør meg opprørt noen ganger, men om du lar hver eneste ting kommer under huden på deg, da får du aldri gått ut av huset. Så vi klarer oss bra», sier Stephanie.

Istedenfor vil familien fortelle andre om denne uvanlige sykdommen og vise at gutten deres ikke er farlig.

Tilstanden betyr at Oscar også har en hel del andre problem, inkludert forstyrret lever og milt. Hans immunforsvar er svakt, ettersom hans blodceller og benmarg ikke fungerer optimalt.

Facebook/StephanieLangham

Flekkene på Oscars øyne kan påvirke synet hans, dersom de blir større.

”Han har flekker over hele kroppen – til og med på tunga og i øynene – noe som gjør meg urolig for hva som skjer der inne», forklarer Stephanie.

Det er tøft for familien å ikke få noen skikkelige svar på hva som har ført til sykdommen og hvordan prognosen ser ut.

Det finnes for lite kunnskap om sykdommen, slik at ingen vet helt hvordan man best skal kunne hjelpe ham. 

Facebook/DanielLangham

Det mest bekymringsfulle er at sykdommen er knyttet til kreft, men at den eksakte årsaken ikke er kjent.

Siden han ble født i mai 2015 har Oscar gjennomgått utallige blodprøver, blodprøver hver uke og jevnlige blodoverføringer. Legg så til seks benmargsprøver og to hudbiopsier.

Til tross for alt dette er han familiens største solstråle!

Facebook/DanielLangham

Selv om han er syk, er Oscar et lykkelig barn – enn så lenge bryr han seg ikke om sitt utseende. 

På mange måter er han som en hvilken som helst 3-åring.

”Enn så lenge er han glad og frisk, vi bryr oss ikke om hvordan han ser ut på utsiden», sier Stephanie.

Dessverre virker det ikke som hans foreldre kan overbevise andre foreldre om at han ikke er smittsom, så Oscar har ikke så mange venner.

Sammen kan vi prøve å endre på det – del dette for å hjelpe til med å øke kunnskapen om denne sykdommen!

 

Les mer om...