Det kan være vanskelig å forstå, men det hender faktisk at mødre og fedre forlater barna sine fordi de ser annerledes ut.
Kanskje det er et resultat av at verden er så ekstremt opptatt av utseende at vil at alt skal være så perfekt? Når noe eller noen er utenfor rammene eller ser annerledes ut er det fort gjort å bli redd, og noen føler kanskje skam.
På grunn av dette synes jeg det er viktig å løfte frem andre eksempler, der foreldre viser at kjærligheten til barna er stor – uansett hva. Det går an å overvinne de mest umulige situasjonene og utfordringene, så lenge man bare holder sammen og tar vare på hverandre.
Historien om lille Brenna er en historie som treffer meg i hjertet og som jeg håper kan inspirere mange!
Courtney og Evan Westlake levde familiedrømmen. Paret har vært gift siden 2007 og to år etter at de giftet seg kom deres første barn, sønnen Connor.
Men Courtney og Evan kunne tenke seg flere barn og i 2011 fikk paret vite at Courtney var gravid igen.
Paret var selvfølgelig kjempeglade da de innså at livet igjen skulle inneholde nattasanger, bleier og tåteflasker.
Selv om de hadde vært med på denne reisen tidligere, så de frem til å se de første ultralydbildene. De var spente.
Hver gang de var på vei hjem fra sykehuset etter at legene hadde forsikret dem om at alt så bra ut, smilte de stort.
Noen måneder senere fikk Courtney og Evan beskjed om at de ventet en jente. Connor skulle få en lillesøster …
Han ble utrolig glad!
Courtney og Evan begynte straks å se for seg hvordan alt skulle bli når den lille jenta ble en del av familien!
«Jeg får vel lære meg å flette hår jeg nå», lo pappa Evan.
Den store dagen kom bare noen få uker før nyttårsaften. Jenta ble født uten komplikasjoner og Courtney var glad for å ønske datteren velkommen til verden – men så fikk hun plutselig panikk.
Alle på fødestuen skjønte at noe ikke stemte da de så huden til jenta.
De lykkelige planene og tankene om å ta med seg det lille jentebarnet hjem til familien ble knust umiddelbart, denne jenta var ikke som alle andre.
Lille Brenna ble født med et tykt lag av noe gult/hvitt. Hun beveget seg ikke, hadde feber og hele kroppen var dekket av sår.
Brenna måtte få behandling omgående, ellers ville hun ikke overleve. Courtney og Evan fikk ikke holdt datteren før det hadde gått to uker.
Legene fortalte at babyen var født med en veldig alvorlig og sjelden sykdom kalt Harlequin iktyose.
Hva er Harlequin iktyose?
Sykdommen Harlequin iktyose gjør at huden vokser 14 ganger raskere enn det som er normalt.
Kroppen kan bli rød, og dette kan påvirke øyne, munn, nese og ører. Sykdommen er uhelbredelig og vanligvis dødelig.
Det er likevel mulig å lindre ubehag/smerter og hindre at tilstanden forverrer seg fort, dette kan gjøres med salver/kremer og andre former for egenpleie. Sykdommen krever mye oppfølging og behandling, mye må gjøres flere ganger daglig.
Med alle utfordringene som kommer i forbindelse med Harlequin iktyose, visste foreldrene at de hadde en tøff tid foran seg.
En vanskelig og følelsesmessig reise begynte – men å gi opp datteren var ikke noe alternativ.
Foreldrene ville ikke begrense Brenna ved å stenge henne inne. Tvert imot ville de vise frem sitt mirakel til verden!
Men mamma Courtney møtte ofte fremmede som pekte på Brenna og slang med leppa om huden til den lille jenta. Dette var utrolig trist og vanskelig for moren!
Courtney hadde forståelse for at andre barn var nysgjerrige på Brenna fordi huden hennes så spesiell ut.
Men det som opprørte Courtney var reaksjonen hun fikk fra mange foreldre. De kunne gjøre ting som å dra vekk sine egne barn, slik at de ikke skulle være i nærheten av Brenna.
Courtney lurte veldig på hvorfor voksne mennesker gjorde avstanden mellom dem så stor og hvorfor de ikke hadde et ønske om å sette et godt og inspirerende eksempel for barna sine. Hun mente de heller burde lære barna at andre barn kan se annerledes ut, og at det ikke trenger å være noe negativt.
Mamma Courtney ønsket seg mye heller at foreldre skulle komme bort til dem og prate med henne og Brenna, istedenfor å se en annen vei og/eller forsvinne vekk fra lekeplassen.
Heldigvis er Brenna en stolt og uredd liten jente som ikke lar noen dra henne ned. Hun er trygg i seg selv, mye takket være familiens støtte.
Selv om hverdagen er tøff, er Evan, Courtney og Connor stolte over sin lille snuppe.
Og det har de all grunn til å være!
«Hvorfor prøver foreldre å unngå å prate med mennesker som annerledes ut? Hva er de redde for? De kunne bare kommet bort til oss og spurt hvor gammel Brenna er», sier Courtney.
«Når et barn spør hvorfor Brenna er så rød og hoven, hvorfor kan de ikke bare være ærlige og si «jeg vet ikke, men det er ikke så viktig hvordan noen ser ut.» Vi er alle unike!»
Helt rått, Courtney!
Hver kveld tar faren Evan en nøye bading/vask av datteren. Dette er en viktig prosedyre som må gjøres hver dag.
Den samme mannen som spøkte med at han måtte lære seg å flette hår, har nå fått helt andre og mye viktigere oppgaver. Han må pleie sin datter mye og ofte.
Sykdommen gjør at Brenna ikke har så mye hår, men det lille hun har bruker faren tid på å ta hånd om på en omsorgsfull måte hver eneste dag.
Det ble stor jubel og mye godt humør for familien da den lille jenta fikk sin første hestehale!
På mange måter er Brenna akkurat som alle andre barn. Hun elsker sin familie, hun elsker å leke og hun elsker å bli lest for sammen med storebror og pappa.
Foreldrene er overbevist om at Brenna kan gjøre hva hun vil i livet, selv om ingenting ble slik de hadde trodd.
Courtney skriver nå regelmessig om familiens hverdag på sin blogg, Blessed by Brenna, og hun har også skrevet en bok som heter A Different Beatiful, som ble gitt ut i august 2016.
Familien håper at deres ærlighet og deres historie kan hjelpe andre med å forstå og sette pris på andre mennesker som ser annerledes ut.
Og jeg er virkelig helt enig i at Brenna er søt og fin, akkurat som hun er. Er du ikke enig?
Brennas historie er virkelig en viktig påminnelse om at ingenting, ikke engang en alvorlig diagnose, kan ta ifra et menneske retten til å være lykkelig og til å gjøre det hun vil gjøre!
Del gjerne Brennas inspirerende historie videre hvis du også vil øke kjennskapen til hennes sykdom.
Sammen kan vi jobbe for at alle barn skal få en trygg oppvekst, uten å bli møtt av fordommer.
