Tweet about this on Twitter Pin on Pinterest Share on Facebook

Mui trosset alle odds – nå inspireres en hel verden av hennes utrolige historie

Rog og Tina Thomas traff hverandre i Hong Kong og forlovet seg raskt.

5 måneder senere giftet paret seg og hele verden lå foran deres føtter De visste at de ville ha barn, men hadde ingen bråhast med det.

Da paret i en slum traff en liten jente med navn Mui ble alt forandret.

© The Girl Behind The Face

Jenta Mui ble overgitt av sin biologiske mor, ettersom hun så veldig annerledes ut, sammenlignet med andre barn på fødeavdelingen.

Rog og Tina kjente med en gang at de ble forelsket i den knallrøde lille jenta da de traff en sosialarbeider som fortalte om Mui.

Mui led av en mystisk tilstand, og legene hadde forklart Mui at hun ikke ville leve særlig lenge.

© The Girl Behind The Face

Rog og Tina nektet derimot å forlate Mui til seg selv.

– Vi ville gi henne en familie i den korte tiden hun hadde igjen, forteller Tina til CNN

Paret besluttet seg for å adoptere jenta som ingen vil ha. Da var Mui 3 år gammel.

I årevis ble foreldrene nødt til å leve med tanken om at deres datter kunne dø når som helst.

© The Girl Behind The Face

I 2002 fikk Mui endelig diagnosen. Hun led av Harlequin itchyosis, en sjelden genetisk hudsykdom som innebærer at huden vokser cirka 14 ganger så raskt som normalt.

Det gjør han hun hele tiden må leve med en lettirritert, blodrød og følsom hud som har lett for å få infeksjoner.

Sykdomen er uhelbredelig, og ifølge Wikiepedia finnes det bare to tilfeller der rammede har overlevd sykdommen til voksen alder.

© The Girl Behind The Face

Men for hver dag som hun overlevde vokste Muis mentale styrke. 

Til tross for sykdommen var Mui som oftest glad, og hun tok fatt på livet med et stort smil.

– Jeg tror ikke at jeg en gang tenkte på at jeg så annerledes ut, sier Mui.

©The Girl Behind The Face

Men da Mui begynte på ungdomsskolen tok livet hennes en ny vending. Klassekameratene begynte å mobbe henne.

Krenkelsene var veldig grove, mange skrek og hånet Mui, så fort hun viste seg på skolen.

De kalte Mui for «misfoster» og hatet tok ikke slutt når hun kom hjem – marerittet fortsatte på nettet, der mobbingen var som verst. 

© The Girl Behind The Face

Det finnes dessverre ingen medisin mot Harlequin itchyosis, men symptomene kan lindres og holdes i sjakk med salver og ulike former for egenbehandling.

Egenbehandlingen må gjøres hver dag, men den stadige mobbingen gjorde at Mui bare ville være «normal» som alle andre barn på skolen.

Derfor forsøkte hun å blokkere ute smerten og unngikk den livsviktige egenbehandlingen, noe som bare forverret alt.

Mui fikk selvmordstanker, hun var nære med å hoppe fra familiens balkong.

© The Girl Behind The Face

Mui gikk ut av skolen uten karakterer, men hun var i live.

Og da hun slapp alle de daglige krenkelsene fikk hun nytt mot.

Mui fikk en heltidsjobb, der hun arbeider med mennesker som har særskilte behov. I helgene utdanner hun seg til å bli rugbydommer.

– Legene var overbeviste at datteren vår skulle dø. Nå er hun 22 år og verdens første dommer med Harlequin itchyosis, sier mamma Tina stolt.

© The Girl Behind The Face

I senere tid har Mui også blitt ambassdør for sykdommen, og hun reiser verden rundt for å snakke om Harlequin itchyosis.

Forhåpentlig kan hennes historie øke forståelsen for alle mennesker som er annerledes og fødes med oddsen mot seg.

Bra jobbet, Mui!

© The Girl Behind The Face

Nå har Mui blitt 23 år, og hun er dermed den fjerde eldste personen i verden som har overlevd med Harlequin itchyosis, ifølge CNN.

Hun har virkelig overgått alle legenes forventninger på en utrolig måte, men også hennes nærmeste er overrumplet av Muis livsgnist og forvandling.

På hjemmesiden hennes, The Girl Behind The Face, kan du lese mer om Muis reise og følge hennes kamp for å spre kunnskapen om denne sjeldne sykdommen.

© The Girl Behind The Face

Under kan du også en video og møte Mui selv 🙂

En stor tommel opp til deg, Mui! Du er virkelig et forbilde som viser hvor langt man kan nå med vilje og store drømmer.

Nøl ikke med å dele videre hennes fortelling til vennene din på Facebook!