Ingen foreldre vil se sitt barn bli syk.
Men når det handler om kreft er det noe ekstra hjerteskjærende ved det.
Det finnes få ting som river et større hull i hjertet når du ser et kreftsyk barn miste håret sitt.
Å holde hånden til barnet mens det kaster opp på grunn av cellegiften.
Tanken på å få nyheten om at det ikke er med man kan gjøre. Alle alternativ er forsøkt – det er over.
Hvordan takler man en sånn forferdelig beskjed? Og hva tenker barnet ditt?
Pappaen Bill Kohler jobber som sykepleier i det amerikanske forsvaret og har viet store deler av livet til å hjelpe andre.
Bill var god på å behandle fæle skuddskader, blødende sår, beinbrudd eller skader til soldater som hadde tråkket på miner. Som oftest gikk det an å pusle sammen de skadde og redde livene deres.
Men det er en strid han aldri kunne vinne, en skade han ikke kunne reparere. Dessverre tilhørte den hans egen sønn Ayden.
Den 10 år gamle gutten hadde blitt rammet av en sykdom kalles DIPG eller høygradige gliomer. Det er en aggressiv svulst som sitter på hjernestammen.
Svulsten bruker i prinsippet å være umulig å operere bort og prognosen er svært dyster. 10 år gamle Ayden hadde dessuten ikke bare en, men to svulster.
Ayden, som var en intelligent og nysgjerrig gutt, forstod hva dette innebar. Barn som rammes av sykdommen går vanligvis bort innen et år.
Pappa Bill forsøkte alt han kunne for å redde sønnen sin. Han ville at Ayden skulle få sjansen til å gjennomgå flere kliniske behandlinger for å kunne slåss mot sykdommen.
Men Ayden ble avvist gang på gang.
Som sykepleier i det militære holdt Bill seg rolig selv i stressende og pressende situasjoner. Han klarte store fysiske påvirkelser, var empatisk, rolig og trygg på seg selv.
Men det var vanskelig for ham å være profesjonell når det handlet om hans egen sønn. Bill var helt fortvilet da han innså at sønnen ikke ville overleve.
Det var i stedet Ayden som holdt humøret oppe.
For å gjøre resten av Aydens dager på jorden minneverdige lagde de to en liste over ting de skulle gjøre før Ayden måtte ta farvel.
De fylte listen med så mange ting de kunne selv om det var snakk om kort tid.
Sammen besøkte de idrettsstjerner, hadde videosamtale med kjendiskokken Guy Fieri, fisket, dro på jakt og nøt hverandres selskap.
Selv om Ayden hadde de beste stundene i sitt liv kom man til slutt til et punkt hvor han ikke kunne gå, spise eller puste ordentlig.
Han ble lagt inn på sykehus der han tilbragte den siste tiden av livet sitt. En gang ved sykesengen, mens Bill våket over sønnen sin, gjorde gutten en siste kraftanstrengelse.
Sønnen hvisket fem ord som knuste pappa Bill sitt hjerte fullstendig:
”Pappa, jeg orker ikke mer».
Bill kjente igjen disse ordene. Ayden hadde nådd det punktet hvor han hadde kjempet så hardt at det ikke var flere krefter igjen.
Sykepleieren Bill sa da det samme som han hadde sagt til soldater tidligere:
”Det er greit, du behøver ikke kjempe mer», sa han til Ayden.
Ayden kjempet tappert og overlevde i syv måneder og syv dager etter at han fikk diagnosen, forteller Bill til avisen York Daily Record.
Den 10 år gamle gutten hadde derimot et siste ønske før han tok farvel. Bill og mamma Jennifer lovet å utføre ønsket hans.
”Om folk samles for å minnes meg vil jeg at de skal danse, synge og ta gruppebilder, sa Ayden og fortsatte:
”Om noen spør meg hvordan jeg vil bli husket, vær så snill å si at jeg var glad, rolig, atletisk, klok, en kjempe, omtenksom og uselvisk».
For å hedre Aydens kamp og livet hans fortsetter Bill å jobbe for å finne en kur for sykdommen som tok livet til sønnen alt for tidlig.
Han og familiemedlemmene skapte organisasjonen 4AydenStrong Foundation. Organisasjonen støtter andre barn som kjemper mot kreft. Man hjelper til og med familiene med å betale dyre regninger og bidrar med å redusere andre kostnader.
Bill er også pådriver for at selskaper skal finansiere mer forskning rundt kreft hos barn og hjernestammekreft DIPG.
Det hender også at Bill svarer på telefonsamtaler midt på natten fra redde foreldre som er urolige for sine barn, urolige for fremtiden deres og alt som kan skje.
Bill hjelper til med å holde motet oppe hos foreldre og andre pårørende, uavhengig av hvilken diagnose det er snakk om.
På en måte har Bill blitt den sterke mannen og klippen for alle som tvinges til å innse at barna deres har fått kreft.
At Bill orker på gjøre alt dette tross sitt egne store tap og sin enorme smerte gir meg tårer i øynene. Jeg er sikker på at Ayden hadde vært stolt over faren sin og jeg er overbevist om at Aydens død ikke var forgjeves.
Nå hjelper vi å hylle en modig gutt og en pappa som aldri slutter å kjempe for den han elsket mest av alle.
Del videre historien til Ayden og Bill med alle du kjenner der ute. Sammen øker vi kunnskapen om kreft, en sykdom vi alle skal hjelpe til med å utrydde!
