Da Zarah Angelica ble født i 2016 ble hun lagt rett inn på intensiven men alt var fint. Før fødselen viste ti ultralyder på sykehuset at Bergljot Larsen og kjæresten Carl hadde et friskt barn i vente.
I uke 27 tok de en 3D-ultralyd som viste noe helt annet. Store væskefylte ventrikler i hjernen, større enn normalt, som tilsa at hun manglet hjernebjelken.
«Så kom gulsotten. Den ville aldri forsvinne, selv i lys. Fargen hennes ser ut som hun har et filter, men hun så altså veldig mørk ut og gulgrønn. Dette førte til hasteambulanse til Haukeland universitetssykehus, så videre til Rikshospitalet hvor det endte med en stor leveroperasjon på grunn av gallegangsatresi», forteller mamma Bergljot Larsen åpenhjertig i en YouTube-video om Zarah Angelicas historie.
Gallegangsatresi er en medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent årsak fører til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette, står det på Oslo Universitetssykehus sine nettsider.
Familien deler oppdateringer om Zarah Angelica på Facebook-siden «Zarah Angelicas kamp mot sykdom – Medisinsk Cannabis».
Saken fortsetter etter videoen som forteller jentas historie:
Bare én behandlingsform hjelper
14. april fyller Zarah Angelica 8 år og hun kan se tilbake på et liv fylt med flere anfall daglig. 7-åringen lider av det sjeldne aicardi-syndromet og flere andre diagnoser.
Dette resulterer i alvorlige epileptiske anfall.
Ifølge Oslo Universitetssykehus er Aicardi syndrom er en sjelden sykdom som nesten bare rammer jenter. Den kjennetegnes av epilepsi, manglende eller underutviklet hjernebjelke og karakteristiske forandringer i øyebunnen.
Helt siden 2016 har familien til Zarah Angelica prøvd flere behandlingsformer uten hell.
Det eneste som har hjulpet er behandlingen med cannabisolje. Noe som koster familien dyrt.
– I april fyller Zarah Angelica 8 år. Da hun var ett år fikk vi politiet på døra hos oss og de tok fra oss CBD-oljen. Så det er klart vi har kjempet helt siden hun kom til verden. Legen på Haukeland anbefalte videre bruk av behandling med CBD-olje for Zarah Angelica siden hun viser god effekt av det, forklarer Larsen til Newsner Norge.
Den 7 år gamle jenta er blant de yngste som benytter seg av denne behandlingsformen i Norge.
– Egentlig er det rart at de ikke forsker mer på henne. Hun har brukte dette så lenge uten bivirkninger. Dette gir henne en annerledes hverdag enn uten medisinen som ofte er preget av enda flere anfall.
Behandling på CBD-olje kan være kontroversielt for mange, men denne familien ser altså virkning av medikamentet.
– Om man hører hva det er tenker man ofte rus. Om offentlige sykehus hadde tilbudt denne behandlingen tror jeg holdningene hadde endret seg, og at vi hadde fått dekket utgiftene. Men så lenge dette foregår privat må vi betale for det selv, sier hun.
Saken fortsetter etter bildet.
Må samle inn 15.000 kroner i måneden
For at Zarah Angelica skal kunne få den kostbare medisinen må familien skrape sammen 15.000 kroner i måneden.
Disse pengene samler de inn gjennom Spleis, hvor de har hatt flere innsamlingsaksjoner. Pengene de får inn dekker ofte de medisinske utgiftene noen måneder. I tillegg prøver de selge unna ting, drive bruktbutikk og får god støtte i lokalsamfunnet på Karmøy.
Historien deres har engasjert innbyggerne og lokalmedia sterkt på øya i vest.
Det har blant annet blitt avholdt støttekonserter for å samle inn penger til familien.
– Akkurat nå har vi bare nok til behandling frem til starten av juli. Det sliter enormt mye på psyken å hele tiden jobbe med å få samlet inn nok penger. Hva skjer den dagen folk tror vi ikke trenger hjelp lenger, sier Larsen åpenhjertig.
Familien på seks har to inntekter, og Bergljot Larsen er uføretrygdet. Det tærer på, spesielt for Larsen som sliter med PTSD og fibromyalgi.
– Uansett økonomi burde en behandling som barn trenger bli dekket av staten, påpeker hun.
Som et siste krampetrekning har familien startet opp en brukthandel på Karmøy hvor inntektene skal gå til behandling til Zarah Angelica.
– Det krever mye av meg, så jeg får dessverre ikke hatt den så mye oppe. Det er mye arbeid å drive butikk. Jeg går med mye stress, til og med de nettene mannen min tar seg av Zarah Angelica. Da kan jeg våkne av stress, så det er tøft.
For noen dager siden opprettet Larsen en ny Spleis med et mål om å samle inn 360.000 kroner. I skrivende stund har de fått inn 19.000 kroner, fordelt på 82 givere.
Saken fortsetter etter bildet.
Frykter for datterens liv
Larsen legger ikke skjul på at hun frykter for datteren sitt liv, samtidig som hun kjenner seg ganske sliten nå.
– Noen dager ønsker jeg meg bort fra all smerten og alle disse utfordringene. Det er helt grusomt. Det er tydelig at noen fra staten eller regjeringen burde ta tak i denne problemstillingen, men saken oppleves betent. Hvorfor ser de ikke på virkningen medisinen faktisk har, spør hun.
Hun ser alt for ofte mennesker som må samle inn penger til behandlinger som ikke tilbys i Norge, og har lenge lurt på hvorfor Norge ikke gjør mer.
– Hadde vi bare fått hjelp med 1,8 millioner kroner slik at vi har behandling til hun blir 18 år har vi kommet en lang vei. Dette er en vond og vanskelig sak, ikke bare for Zarah Angelica, men hele familien. Da hadde vi sluppet alt slitet og denne blottleggingen i media.
Barna i familien, og deres støtte, har vært viktig for foreldrene. Kanskje spesielt fra den eldste datteren som har blitt en omsorgsperson for lillesøster hjemme.
Hvor mye penger har dere samlet inn til behandling de siste årene?
– Vi har brukt over én million i behandling og har samlet inn rundt 697.000 de seneste årene, fordelt på 2226 givere totalt. Heldigvis har lokalsamfunnet vært fantastiske. De har gjort så mye for oss og støtter oss hele veien, sier en takknemlig Larsen.
En ny trist beskjed for Zarah Angelica
Kampen for rettferdighet for datteren deres fortsetter, men det å kunne se noen lyspunkt i hverdagen er kjærkommet.
At livet skulle ta denne retningen da de valgte å beholde datteren hadde de ikke sett for seg.
– Vi ble forespeilet at manglende hjernebjelke kunne gå i to retninger, ene var sen utvikling uten at det trengte å få store konsekvenser. Det andre var pleietrengende med dårlige utsikter…vi håpet på det første, og takket nei til abort som var noe vi kunne få. Da skulle de kjemisk drepe henne, og jeg måtte føde henne som normalt. Den skrekken å gjøre noe sånt, uten å gi henne en sjanse til livet – ble helt feil for oss, forklarer Larsen.
Lite ante de hvilket mareritt de hadde i vente. Epilepsien har de slitt med å finne en god behandling på, i tillegg til flere andre diagnoser.
– Leversykdom/gallegangsatresi, Aicardisyndrom- west syndrom – diagnoser. Og Dandy Walker variant diagnosen noen år etterpå…den sist nevnte sammen med andre hjernemisdannelser, kunne være svært dødelig. Så hun har flere dødelige diagnoser i en og samme kropp, deler hun åpenhjertig til Newsner Norge.
Siste oppdatering nå er at Zarah Angelica kan bli blind på grunn av skadene på netthinnene.
– Hele tiden lusker det noe nye vonde utfordringer rundt neste sving. Vi hadde taklet alt mye bedre om vi slapp den frykten den økonomiske belastningen drar med seg oppi alt…vi blir jo ødelagt av de økonomiske bekymringene for hennes behandling oppi alt.
For en forferdelig skjebne denne lille jenta har fått.. Mange styrkeklemmer til dere.
Del gjerne denne artikkelen videre med dine venner for å vise din støtte til Zarah Angelica og familien hennes.
LES OGSÅ:
