Foto: Instagram

Legene blir tyste når mamma føder jenta – kikker nærmere og ser hva som har hendt med barnets kropp

Det finnes milliarder av mennesker på denne jorden og det finnes ingen annen som er identisk med deg.

Men for 5 måneder gamle Lexi Robins, skiller hun seg ut i mengden på flere vis.

Den lille jenta har ikke vært lenge på denne kloden men har allerede fått gjennomgå mye.

Nå forteller jentas familie til britiske The Mirror om den unike diagnosen hennes som forvandler hennes kropp, sakte men sikkert, til stein.

Den første tiden i livet skal være en glederik tid der et barnet får møte sin familie for første gangen og blir overrumplet av kjærlighet.

Men dessverre får ikke alle den starten som de fleste av oss kanskje tar for gitt.

Da lille Lexi Robins ble født tidligere i år virket ingenting å være annerledes.

Den lille jenta så akkurat ut som alle andre jenter, full av liv og klar for alle utfordringer.

Men familien fra Hemel Hempstead, England skulle snart få vite av legene at det var noe unikt ved datteren.

I følge britiske Mirror har den lille jenta en sjelden diagnose som berører kun en av 2 millioner personer.

Mamma Alexandra forklarer hun først merket at noe var annerledes da hun fikk se sine datters tær.

«Vi fikk først beskjed av legene etter røntgen at hun sansynligvis hadde et syndrom og ikke kunne gå», sier mamma Alexandra.

«Vi kunne ikke tro det da hun er så sterk fysisk akkurat nå og sparker på med sine små bein».

Men foreldrene var fortsatt nølende og prøvde å selv oppsøke mer informasjon rundt Lexis situasjon.

Diagnostisert med unikt syndrom

Så fant de rask informasjon om et sjeldent syndrom.

«Mot sutten av mai måtte vi gjøre en gentest, og ytterligere undersøkelser med røntgen».

Legene kunne slå fast at Lexi har diagnosen Fibrodysplasia Ossificans progressiva, også kalt FOP.

I følge den svenske helsetjenesten er det vanlig at de som er nyfødde og får diagnosen først oppfattes som helt friske.

Men med tiden forandres kroppen.

Diagnosen innebærer nemlig at ekstra benvev dannes i kroppen, som i tur innebærer at den rammede blir mer og mer paralysert.

«Med sykdommen kan alle muskler, sener, ligament og andre støttevev bli omdannet til benvev. Ekstra benvev bygges oftest opp spontant men kan også bygges opp med skader. Det nye benvevet blir igjen», skriver de på sine sider.

Det finnes ingen kur mot sykdommen.

Kommer ikke til å kunne røre seg

Den nye vevdannelsen som bygges i kroppen er altså som stein, og gjør at Lexi kommer til å ha mer og mer vansker med å bevege seg jo eldre hun blir.

Dette gjør at Lexi kommer til å leve et mildt sagt annerledes liv sammenliknet med andre barn.

På grunn av hennes sjeldne sykdom kommer hun ikke til å kunne ta noen operasjoner, vaksiner eller besøke tannlegen.

Legene sier at hun dessuten aldri kan få barn selv.

Nå håper Lexis foreldre, Dave og Alexandra, at ved å fortelle mer om sykdommen, så kan flere få kunnskap om den.

«Det finnes et stort samfunn mellom foreldre som har barn med FOP. Og det finnes foreldre som har startet opp en samholdsgruppe som heter FOPFriends. Alt som samles inn doneres til forskning så vi får vite mer», sier mamma Alexandra.

«Det er vårt mål. Å hjelpe dem med å spre kunnskap og hjelpe dem med å starte innsamlinger. Det har vært vanskelig men vi har fått så mye støtte.»

«Så knuste som vi er, har det vært veldig overveldende med støtte fra alle», sier Dave.

«Vi har gått fra å være fullstendig fortvilte til at vi ikke vet hva vi egentlig skal tenke, det finnes mye hjelp der ute.»

«Vi er evig takknemlige for det. Vi vil være de foreldrene som forsøker å gjøre et forskjell for Lexi til tross for alt det vanskelige, gjøre en forskjell for alle andre foreldre som har barn som rammes av en sånn forferdelig sykdom som dette».

Vi ønsker dere alt got. Våre styrkeklemmer til Lexi og hele familien!