Marianne Rustad Carlsen (64) har gjennom en årrekke jobbet i NRK.
64-åringen har vært gift i over 35 år og har to døtre sammen med ektemannen. De levde et ganske vanlig familieliv frem til 2020 da Marianne ble alvorlig koronasyk.
Den gangen var hun lagt inn på sykehus, og delte i ettertid sin historie i boken «Koronaens ansikt».
Det skulle ta et år fra den erfarne Dagsrevyen-reporteren var døden nær til at hun ble rammet av den aggressive diagnosen trippel-negativ brystkreft.
Dette er en svært alvorlig sykdom med dårlig prognose.
Brystkreft:
Hvert år får over 3500 kvinner brystkreft. Dette er den vanligste kreftformen hos kvinner i Norge. Selv om diagnosen er blant dem som har høyest overlevelse, er situasjonen annerledes om kreften sprer seg. Ca 600 nordmenn dør av brystkreft hvert eneste år.
Trippel-negativ brystkreft: Dette er en undergruppe av brystkreft som forekommer hos omtrent 15 prosent av de som får brystkreft, ifølge Brystkreftforeningen.
Artikkelen fortsetter etter bildet.
Marianne Rustad Carlsen nektes medisin
Den erfarne Dagsrevyen-reporteren fikk i 2022 beskjeden om at kreften hadde spredd seg til skjelettet – og er uhelbredelig.
Marianne har valgt å være åpen om kreftsykdommen i håp om at det kan hjelpe andre. Hun hylles for åpenheten sin av mange og har funnet flere forum der kvinner i samme sko som henne kan hjelpe hverandre i form av råd og
Med kvinnene Marianne snakker med over i Facebook-siden kan damene fortelle at de får mye hjelp av en medisin med navn Trodelvy. Dette er et legemiddel til behandling av brystkreft.
Trodelvy tilbys hos naboene våre i Finland og Sverige, men 24. april i år sa Beslutningsforum nei til innføring av medisinen i Norge.
Beslutningsforum beslutter hvilke nye behandlingsmetoder og legemidler spesialisthelsetjenesten i Norge kan bruke.
Avslaget på medisinen Trodelvy slo Marianne helt ut, som delte sin frustrasjon overfor Newsner.
– Fortvilet
Marianne hadde hatt medisinen som en redning. Kontakten med de amerikanske kvinnene gjorde henne optimistisk, forteller hun.
– Jeg ble fortvilet etter avslag nummer to på Trodelvy for jeg har kontakt med så mange kvinner i USA som får det og har effekt. Hos noen forsvinner metastaser i lunger, skjelett og andre steder.
NRK-journalisten ønsker seg gjerne medisinen som Norge ikke tilbyr. Det gjør henne svært frustrert, spesielt fordi medisinen mest sannsynlig gir henne mange flere leveår.
Det er verdifull tid hun kan bruke sammen med ektemannen og døtrene sine.
– Jeg har et stort håp om at Trodelvy kan gjøre meg stabil og jeg kjenner kvinner som har ventet på medisiner som Norge er trege med å si ja til, og som det har vært for sent for de har rett og slett dødd, forteller hun til Newsner.
Journalisten syntes det er frustrerende at norske kvinner ikke får tilgang på medisinen.
– Det er forunderlig og skuffende at Norge er bakpå med nye medisiner, mener hun.
Det har snart gått ett og et halvt år siden ble kreftmedisinen ble godkjent for salg og bruk i Europa.
Behandlingen dekkes ut av egen lomme, unntaket er dersom behandlingen ser ut til å hjelpe pasienten. Da vil det offentlige dekke resten.
Både våre naboland i Sverige og Finland tilbyr medisinen, mens Norge og Danmark har så langt sagt nei.
Grunnen? Prisen er for høy.
Artikkelen fortsetter etter bildet.
Bestillerforum: – Har forståelse
Klinikkoverlege og professor Bjørn Egil Vikse er fagdirektør i Helse Vest RHF.
Han sitter i Bestillerforum i Nye metoder og forteller til Newsner at de har har full forståelse for frustrasjonen til Marianne og andre kvinner i hennes posisjon.
– Vi har stor forståelse for at dette er vanskelig. Det er leit at pasienter må vente på et legemiddel på grunn av prisforhandlinger med legemiddelfirma. Trodelvy er et legemiddel vi gjerne vil tilby pasienter i Norge, forteller han og legger til:
– Men per nå er den tilbudte prisen dessverre for høy sett opp mot den dokumenterte nytten. Vi jobber for at pasientene i Norge skal få tilgang til trygge og effektive legemidler til riktig pris, så tidlig som mulig. Samtidig må vi følge prioriteringskriteriene, og sørge for at innføringen ikke i for stor grad går utover andre pasientgrupper, forteller Vikse.
Han forteller videre at for å kunne innføre dette legemiddelet så raskt som mulig, kom Beslutningsforum med et motbud til legemiddelfirma. Men leverandøren har ikke akseptert motbudet – og ønsker heller ikke å redusere prisen.
I stedet er den blitt sendt inn til anmodning om revurdering.
Bestillerforum vil derfor vurdere om det er nye opplysninger som leverandøren ikke tidligere har sendt inn som kan gi grunnlag for et oppdrag om revurdering.
– Det er fortsatt åpent for at leverandøren av legemiddelet kan komme tilbake til oss med en bedre pris, så vi kan tilby dette legemiddelet til norske pasienter, forteller Vikse til Newsner.
Han forteller videre at et sentralt poeng er at en innføring av et nytt legemiddel ikke innebærer mer penger til sykehusene. Dermed vil et ja til et nytt legemiddel samtidig gjøre at det blir mindre til behandling av andre pasientgrupper.
– Det vi da snakker om er om den nye medisinen er så god at den rettferdiggjør at det må tas penger fra andre grupper for å ta den i bruk, forteller Vikse.
Norge best i Norden
Bjørn Egil Vikse forteller at Norge er blant de beste i Norden om vi ser på kreftoverlevelse generelt.
– Et viktig prinsipp i Norge er at nye medisiner innføres til alle i hele landet når Beslutningsforum sier ja. Det er fordi vi har en offentlig finansiert helsetjeneste som vektlegger lik tilgang og likeverdighet. I noen andre land blir ny medisin kun tilgjengelig for deler av befolkningen i landet, ved at innbyggerne for eksempel bor i en bestemt landsdel eller har en bestemt type helseforsikring.
Vikse forteller at om et legemiddelselskap med monopol ikke er villige til å sette ned prisen nok, drar prisforhandlingene dessverre ut i tid, og kan også ende med et nei.
Det eneste middelet Nye metoder har i prisforhandlinger med legemiddelfirma som har monopol, er faktisk å ikke kjøpe medisinen.
– Vi bygger vurderingene på forskning og dokumentasjon, som legemiddelselskapet leverer inn, forteller han.
Fakta om legemiddelet Trodelvy og tilgang til legemidler:
- Sverige har innført Trodelvy til denne indikasjonen i juni 22.
- Danmark har ikke innført det til denne indikasjonen. Danmark har oppfordret legemiddelfirma til å komme tilbake med et betydelig bedre pristilbud.
- Legemiddelet gjør ikke denne pasientgruppen friske, men studier viser at det forlenger levetiden med i snitt fem måneder sammenlignet med cellegiftbehandling.
Opplysninger oppgitt av fagdirektør i Helse Vest RHF, Bjørn Egil Vikse.
Artikkelen fortsetter etter bildet.
Kreftforeningen: – Hårreisende
Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, peker på at land som Sverige og Storbritannia har sagt ja til medisinen.
– Det er hjerteskjærende å se at vi nok en gang står i en situasjon hvor dødssyke pasienter havner i en gisselsituasjon i påvente av prisforhandlinger mellom myndigheter og industri. Særlig alvorlig blir det når vi vet at dette er en gruppe som står nesten helt uten andre behandlingsalternativer. Vi føler med Marianne og alle som står i denne ulidelige situasjonen, dette er ikke verdig.
Generalsekretæren forteller til Newsner at det er over 500 dager Trodelvy fikk markedsføringstillatelse, noe som vil si at den er trygg og effektiv å bruke og kan selges på norske apotek.
– I tillegg vet vi at muligheten for å søke unntak ikke gjelder etter at Beslutningsforum har sagt nei, selv for de som kommer til et punkt der de overhodet ikke kan vente. To helt like pasienter vil med dette bli behandlet ulikt av helsevesenet vårt avhengig av hvilken dato de får kreft. Denne ordningen er ikke i tråd med loven som sikrer pasienters individuelle rett til forsvarlig helsehjelp.
– Det er hårreisende at myndighetene ikke bygger inn tilstrekkelig med sikkerhetsventiler i dette systemet, mener Stenstadvold Ross.
Artikkelen fortsetter etter bildet.
Tilbringer mye tid med familien
Sommeren er fortsatt uklar for Marianne Rustad Carlsen, som ikke har lagt noen planer klart enda. Det er sykdommen som styrer hverdagen hennes nå.
– Vi hadde noen planer om Frankrike, men har måttet avlyse det for jeg er satt opp på MR og CT og legesamtaler om hva slags behandling jeg kan få. Så det blir noen småturer hit og dit, deler NRK-journalisten.
Det er tid med familien som prioriteres. Der finner hun både styrke og lykke. Gleden møter hun også på jobb i NRK, hvor hun jobber 60%.
– Øyeblikk av lykke betyr mye for meg. Tid med de to fantastiske døtrene mine som steller så pent med meg. Tid og opplevelser med mannen min og flotte jobbdager og samtaler med venner og kolleger. Samtaler med moren min på snart 90 og lillebroren min – vi har alltid vært der for hverandre, forteller hun og legger til at det er de små øyeblikkene av lykke og gode minner hun fordyper seg i, forteller NRK-journalisten til Newsner.
Legg gjerne igjen en beskjed på Facebooksiden vår til Marianne.
Har du en mening om dette? Legg igjen en kommentar HER.
Har du tips til andre saker vi bør se på? Eller andre innspill til denne saken, så ta kontakt på [email protected]
